続けて、彼が遊んだのはボウリングのゲーム。ボウリング玉に模したボールを持って投げ(たふりをす)ると、ボールが転がってテレビの中のピンが倒れるという仕組みだ。

パパ 「2~3フレームでね(終わりにしよう)」
ママ 「そうだね、最後までやらんでいいな。興奮しちゃうから」

 そしてパパは息子の額に手で触れ、体温をチェックした。

「ここにじわっときたら、ちょっと危ないサイン。生え際見て、じわっと汗が出てたら『ちょっと休憩させよう』って強制終了して」(ママ)

 息子さんは「ドラベ症候群」という病気を抱えているらしい。1歳までに発症することが多く、全身あるいは半身のけいれんを繰り返す指定難病の一つである。

「どこ行っても15分以上は遊べない。必ず休憩をしないといけない。特に、夏は30度以上だったら遊べないですね。“暑い”と“興奮”は発作のトリガーになりやすいです」(パパ)

 つまり、この子にとっては遊びもスポーツも制限ありきのものなのだ。2時間の昼寝も、病気を考えてのことだった。

「疲れが溜まってくると、どうしてもてんかん発作が起こりやすいので。疲れを溜めないように1日1回昼寝して、区切ってリセットしてからじゃないと夕方から活動的に遊べない」(ママ)

 発作が起き、救急車で病院に行っても発作が止まらないことがある。それどころか、多臓器不全で亡くなる可能性もある。現に、ドラベ症候群だった知人のお子さんは数年前に亡くなってしまったそうだ。小さい頃は、この息子さんも頻繁に発作を起こし、週1回のペースで救急車を呼んでいたという。