5月16日、遺伝性血管性浮腫を啓発する「HAEの日」制定

5月16日、遺伝性血管性浮腫を啓発する「HAEの日」制定
日本の患者会「HAEジャパン」が申請 スペインでの国際会議、啓発イベントにも参加

 遺伝性血管性浮腫の患者らで構成されるNPO法人「HAEジャパン」はこの度、5月16日を「HAEの日(HAE Day)」として、一般社団法人日本記念日協会に申請し、正式に記念日として登録されました。

 遺伝性血管性浮腫(HAE: Hereditary angioedema)とは、体の各所で発作が起きて浮腫(腫れ)ができる稀少な遺伝性疾患です(注:1,2)。遺伝性血管性浮腫は主に皮膚や腹部で発生し、それほど頻繁ではないものの、上気道閉塞により命の危険を伴うこともあります。

 もともと、5月16日は、日本のHAEジャパンを含む、全世界の遺伝性血管性浮腫の患者グループのための統括団体「HAEi(HAEインターナショナル)」 (www.haei.org) が定めた日付です。患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者や患者家族とつながり笑顔の輪を広げていく日とするのを目的としており、日本でも広く一般の方々に遺伝性血管性浮腫のことを知っていただくため、このたびの記念日申請に至りました。

 また、記念日に合わせてスペイン・マドリッドで開催される、世界各国の患者らのための国際会議に、当法人の患者とその家族の計15人が日本代表として出席する予定です。このカンファレンスには、患者やその家族の方々、医療関係者、業界代表者ら400人以上が一堂に会し、患者会のフレンドリーな雰囲気による運営のもと、遺伝性血管性浮腫について学び、また経験や知識の共有を行います。2016年の会議のテーマは「治療へのアクセスを拡大するための創造的な患者支援」であり、早期診断で効果的な治療法にアクセスするとともに、財政的な支援を受けられるよう引き続き対策を考え、推進していくことを目的としています。

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