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「氷水バケツ」で話題のALS、いったいどんな病なのか?

「氷水バケツ」で話題のALS、いったいどんな病なのか?
ALS患者の藤田正裕さん。2010年、30歳になる直前に発病し、以来一般社団法人END ALSを立ち上げるなど、ALSの撲滅に向けスピーカー的役割を担っている。
ALS=筋萎縮性側索硬化症。連日ソーシャルメディアに流れてくるアイス・バケツ・チャレンジ(以下「氷水バケツ」)の動画により、この名前をすっかり覚えてしまった人も少なくないだろう。

しかし、氷水バケツ運動の盛り上がりとは裏腹に、この難病に対する理解はまだまだ十分とは言えない。この盛り上がりを機に、ALSとはどういう病気なのかを今一度確認したい。

ALSとは、中枢神経の中の特定の神経細胞群が徐々に死んでいくため、筋肉の萎縮と筋力の低下が重篤なレベルで進行していく病気だ。簡単にいうと、運動神経が攻撃され、皮膚の感覚や脳の中身が変わらぬまま、少しずつ少しずつ動けなくなってしまう病だ。

世界的な物理学者スティーブン・ホーキング博士がこの病を患っていることでALSを知った方も多いだろうが、日本でもテレビのクイズダービーでおなじみだったフランス文学者の篠沢秀夫さんや、元衆議院議員で医療法人徳洲会の前理事長の徳田虎雄さんが闘病を続けていることで知られている。

ホーキング博士が車椅子に座りながら、目の動きだけでパソコンを操作する様子をテレビなどで見てALS患者の実態をイメージする人もいるだろうが、ALS患者のスピーカー的存在である藤田正裕さんの著書『99%ありがとう ALSにも奪えないもの』(ポプラ社)を読むと、その病の実態や患者の心理状況がより鮮明にイメージできる。

中でも、藤田さんが畏れ、想像するだけでおぞましいのが“Totally Locked-in State”(完全に閉じこめられる)と言われる状態で、目の動きさえ利かなくなってしまい、動けず何も見えない状態になってしまうにも関わらず、意識だけが発病前と変わらず働くのだ。

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