【IEEIだより】福島レポート 揺れる個人情報の「境界線」 災害と医学研究 災害時の情報収集と法律・ガイドライン(2-1)

【IEEIだより】福島レポート 揺れる個人情報の「境界線」 災害と医学研究  災害時の情報収集と法律・ガイドライン(2-1)

被災地の情報共有の在り方、個人情報の取り扱いにつき、しばしば、

「法律やガイドラインに従っていなかった=研究者個人の人道的な罪である」

というような非難を耳にすることがあります。

しかし、こと個人情報に関しては、法律やガイドライン守ることと人道問題はまったく別のものです。時勢に合わせて変化する法やルールをアップデイトできず、組織内で手続きの一部が古い体制で運用されてしまった、というようなケースもしばしばみられます。

どんなルールでも、違反は取り締まられるべきなのかもしれません。しかし、その際にそれがどのような部分のどの程度の違反なのか、ということを認識せず、十把一絡げに糾弾されるべきではない、と私は思います。また法やガイドラインを守ったからといって、その内容が人道的であるとも限りません。

そこで、まず患者さんや住民の情報提供は、どのようなルールに従って行われるのか、災害時にそのルールに従うことの難しさについて解説してみます。多少読みづらいかもしれませんが、是非、医学研究者以外の方にも知っていただければと思います。

個人情報保護法と医療情報にみる「研究以外の目的による情報提供」

2003年に施行された「個人情報の保護に関する法律」、いわゆる個人情報保護法は、誰もが一度は耳にしたことのあるのではないかと思います。この法律の本来の目的は、個人情報を保護しつつ、かつ情報の利活用を促進するというものでした。


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