皮膚が剥がれ落ちる難病の26歳女性「私の人生は偏見との闘い」 両親の愛に感謝(香港)<動画あり>

先天的異常により、まるで魚のうろこのような皮膚を持って生まれてくる難病「道化師様魚鱗癬」は皮膚が乾燥すると表面がひび割れ、固まりとなって剥がれ落ちる。伝染性は全くないが、その特異な外見ゆえ差別や偏見の対象となりやすい。そんな難病を持って生まれた女性が26歳となり、自らの思いを語った。

全米希少疾患患者団体(NORD)が、出生数50万人に1人の割合で発生すると報告した難病「道化師様魚鱗癬」。根治療法はないが医学の発達により患者の寿命は延びる傾向にあり、『The Sun』によると現在の患者の最年長者は35歳だという。香港で生まれ、世界で4番目に長生きの患者とされる26歳のモイ・トーマスさん(Mui Thomas)がその病と闘う身体と心の葛藤を『Inside Edition』に語った。モイさんはこれまでも多数のメディアに登場しており、それらのエピソードも交えてお伝えしたい。

「この病気は皮膚が通常の10倍のスピードで角化して剥がれ落ちていくため、日々多くのカロリーを摂取しなければなりません。私の一日は朝に10~20分間シャワーを浴び、アカスリグローブなどを使ってボロボロになった皮膚をこすり落とすことから始まります。また皮膚を保護するために頻繁に保湿剤を塗ります。体温の調整が非常に難しく感染症にもかかりやすいので、毎日の皮膚のケアは欠かせません。」

「私が知る限り、香港での患者は私1人だけです。皮膚のケアはどうにかなりますが、私にとって一番つらいことは凝視されたり、笑われたり、怖がられたりといった偏見や差別なのです。」

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