幼児性認知症を患う5歳娘の母「家族のことを忘れてしまう前にたくさんの思い出を作りたい」(英)

英スタッフォードシャーのスタッフォードに住むペニー・ミルズちゃん(5)は、4歳の時に幼児性認知症のひとつである「サンフィリポ症候群」と診断された。非常に稀な遺伝子疾患であるが治療法は確立されておらず、医師からは「20歳まで生きるのは難しいだろう」と言われている。このたびペニーちゃんの母親が『Metro』『Mirror』などのインタビューに応じ、胸のうちを語った。

スタッフォード在住のアンドルーさんとケリー・ミルズさん夫妻が娘の異常に気付いたのは、ペニーちゃんがまだ2歳の頃だった。トイレトレーニングを始めたものの、ペニーちゃんは便意がどういうものなのかを理解していない様子で、頻繁に下痢をしてケリーさんを悩ませた。また友達と遊んだりコミュニケーションをとるのが苦手で、夫妻は発達障害や自閉症を疑ったが診断はつかなかった。

3歳になったペニーちゃんは難聴のため補聴器をつけるようになり、耳の聞こえは改善されたが上の兄2人と比べると発達は遅かった。その後、夫妻は医師から遺伝子検査を受けるように勧められ、結果を手にして愕然とした。ケリーさんは当時のことをこう語っている。

「医師からはペニーが“サンフィリポ症候群”という難病であることを告げられました。2018年9月、ペニーが4歳の時でした。病気を説明するパンフレットを渡されたのですが、そこに‟緩和ケア”と書かれているのを目にして言葉を失いました。それが‟死”と向き合わなければいけない病気であることにショックを受け、涙が溢れて止まりませんでした。」

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2020年1月31日の国際総合記事

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