赤い肌を持つ「道化師様魚鱗癬」の4歳女児がモデルに（米）＜動画あり＞

米ワシントン州に住むハーパー・フォイちゃん（Harper Foy、4）の皮膚は焼け爛れたかのように赤く、保湿剤を塗らないとすぐに乾燥し硬くなる。女の子だが髪の毛も少なく、いわゆる普通の4歳とは違う“ユニーク”な外見をしている。そのハーパーちゃんがモデルデビューをすることが決まり、両親は「美しさの基準は外見ではない。彼女を見て真の美しさに気付いて欲しい」と訴えた。『TODAY』『HeraldNet.com』などが伝えた。

ハーパー・フォイちゃんは2015年9月20日、ワシントン州カークランドの病院で予定日よりも1か月早く誕生した。第3子の誕生を心待ちにしていたケヴィンさんとアンジーさん（43）夫妻だが、ハーパーちゃんが産まれてから「道化師様魚鱗癬」という先天性の難病を抱えていることを知った。

アンジーさんは「医師が夫に『もうすぐ出てくるよ。カメラを用意して』と話しているのが聞こえました。でも誕生すると、室内が静まり返るのが分かったのです」と当時を振り返り、こう続けた。

「何かとんでもないことが起こったと思い、気が気ではありませんでした。医師に『どうかしたの？』と何度も尋ね、『赤ちゃんが死んでしまうのではないか』と不安がよぎりました。」

ハーパーちゃんは道化師様魚鱗癬という皮膚のバリア機能が障害される先天性の疾患を持っており、出生時は全身がクリーム色の厚い板状の角質に覆われていた。瞼や唇がめくりあがり、皮膚に亀裂が入ったハーパーちゃんは呼吸をするのもやっとで、すぐに設備が整ったシアトル子供病院に搬送されて治療が開始された。

保育器に入れられたハーパーちゃんを抱くことも、授乳することもできなかったアンジーさんは「この病気の赤ちゃんは誕生後数日で死んでしまうこともあると聞いて、恐ろしくてたまりませんでした。ハーパーはまるで身体に鎧を付けたようで、皮膚に触れる時にはグローブをしなければならず、最初の数週間はショック状態から抜け出すことができませんでした」とその時の心境を語っている。

それでもなんとか持ち直したハーパーちゃんだが、日々のケアは決して楽ではない。ハーパーちゃんの皮膚はすぐに硬くなり身体の動きが制限されるため、1時間毎に保湿剤を塗らなければならない。約400グラム入りの保湿剤を2日で2～3個使い切ってしまうほどで、皮膚を清潔に保つために一日に4回、マイクロバブルバスという特別な泡風呂に入る。体温調節ができず感染症にもかかりやすいため、自宅で仕事をする夫妻は24時間体制でハーパーちゃんのケアをする。そんな夫妻にとって心が痛むのは外出する時で、ハーパーちゃんの赤く火傷の痕のような皮膚をジロジロ見る人や、感染するのではないかと怖がって逃げていく人もいるそうだ。

アンジーさんはハーパーちゃんの皮膚をヘビにたとえ、「この病気を知らない人には『ハーパーは新しい皮膚が次々と作られるのよ。まるでヘビが脱皮をするようにね』と説明するの」と語り、次のように明かした。

「ハーパーは血流が悪く、すでに手指の先を失っています。皮膚が乾燥すると硬くなりボロボロと剥がれ落ちるので、人一倍ケアが必要です。でもあの子はファイター。様々な困難を乗り越えてきたのです。ハーパーは歌やダンスが大好きで、とても明るく前向きです。そして、そんなハーパーの真の強さや美しさを理解してくれたのが地元のモデル事務所でした。」

実はハーパーちゃん、「TCM」というシアトルのモデル会社と2年間の契約を交わしたばかりで、それを記念してシアトル子供病院から初めてのフォトシュートを依頼され、モデルデビューを果たしている。

アンジーさんは、新たな一歩を踏み出したハーパーちゃんについてこう語った。

「ハーパーはまだ、他の人と自分が違うことについてしっかりとわかってはいないようです。でも5歳になって幼稚園に通うようになったら、違いについて認識するでしょう。ハーパーには『あなたは内も外も美しい』ということをわかってもらいたいのです。だってあの子はとても輝いているんですから。そしてモデルとして活躍することで、自分に自信を持ってもらいたいのです。私たちはハーパーがどんどん外に出ることで、この病気について理解してくれる人が増えてくれることを期待しています。そして社会の“美”の定義が変わってくれることを願っています。」



画像は『Harper Ly Foy　2020年2月15日付Instagram「Happy Valentine’s Day!」、2019年11月22日付Instagram』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）