8倍の速さで年老いた14歳の少年(112歳)が語った「死ぬ前にしたい3のこと」

8倍の速さで年老いた14歳の少年(112歳)が語った「死ぬ前にしたい3のこと」

 私たち人間の身体は、約60兆個もの細胞からできている。しかしその細胞に異変が起こると、時として現代の医学をもってしても解明できない難病や障がいとなって私たちの暮らしに大きな影響を及ぼす。今回は、今海外のメディアで注目されている難病と闘う1人の少年についてお伝えしたい。

【その他の画像はコチラhttp://tocana.jp/2015/10/post_7781.html】

■112歳超えの身体を持つ14歳の少年。その難病の正体は?

 インドのムンバイ郊外に家族と暮らすニハル・ビトラ君(14歳)は皺の寄った皮膚、やせ細った手足、そして髪の毛のない頭を持つ。その独特な容姿の原因は世界で400万人に1人の発症率といわれる「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群」(HGPS)という疾患である。

 日本の14歳男子の平均身長は約163cm、平均体重は55.4kg。それに比べてニハル君は身長約122cm、体重は12.5kgでとても小さい。

 プロジェリアは、体内でたんぱく質を作る役割を果たす「ラミンA」という遺伝子の異常が原因で人体の老化が早まる事が確認されており、遺伝ではなく染色体の突然変異による疾患であるとされている。

 ニハル君の場合、生後18カ月までは健康体だったのだが、その後、彼の関節は急激に脆くなり髪の毛は抜け落ち、肌には皺が寄ってしまったという。

 最初、家族は一体何が原因なのか判らず、何らかの皮膚病にかかったと思っていた。しかし、5年前にようやくプロジェリア症候群であることが判明するも、同時に「遺伝性の病なので治療法はない」という事実をつきつけられた。

■「死ぬ前にかなえたい」少年の3つの願いとは?

 珍しい難病であるプロジェリアだが、日本でも「アシュリー・ヘギ」さんの特集番組がテレビで放送されるなど、ここ数年で世界的に認知度が高まった。

 プロジェリア・リサーチ基金(PRF)があるボストンを訪れた時のことを、ニハル君は次のように述べている。

「インドでは普通に暮らしたくても家を一歩出ただけでからかわれたり、ジロジロと見られたりして学校にも行けずずっと家に篭っていました。けれども、ボストンの公園を歩いた時は全然違った。周囲の人々は、僕をからかうどころかジロジロ見ることもありませんでした。自由に歩き回ってもいいんだという自信を与えてもらったような気分でした」(ニハル君)

 現在は自宅で日々を過ごしているニハル君だが、彼は死ぬ前にかなえたい3つの願いのリスト(欧米ではバケツリストと呼ばれる)を作った。

1、ホンダ製のロボット「アシモ」に会うこと
2、カリフォルニアにあるディズニーランドへ行くこと
3つ目は、大人になった時に伝えたいことがあるのだそうだ

 父親のシュリニヴァスさんは「息子にどれだけの時間が残されているかはわかりませんが、今は息子の願いをできる限りかなえてやりたいと思っています」と語っている。

■新たな治療法発見なるか? ある薬が難病に効く!?

 昨年12月、ニハル君は「ロナファル二ブ」という抗がん剤治療を受けたことで、体重が2キロ増え、関節の調子も以前よりは良好だという。しかし、この投薬治療による副作用が出る可能性もあり、予断を許さない状況なのは間違いない。

 治療法も確立されておらず、これまで最も長く生きた例が17歳という彼らの時間は限られている。しかし彼らはその時間の中で眩しいほどに輝き、私たちはその姿から多くを学ぶのだ。ニハル君には3つと言わず多くの願いをバケツリストに連ね、実現させてほしい。
(文=清水ミロ)

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