無脳症の赤ちゃん、奇跡的に1歳を迎える!! 「パパ、ママ」と呼ぶことも!

無脳症の赤ちゃん、奇跡的に1歳を迎える!! 「パパ、ママ」と呼ぶことも!

「無脳症」――それは先天性奇形症のひとつで、大脳が完全に欠損しているか縮小した容態を示す。ハッキリした原因は未だ解明されておらず、治療法も存在しないが、ほとんどの場合は死産となり、たとえ出産にこぎつけても数日で死亡してしまう。本人や家族にしてみれば、極めて辛く厳しい事態といえる。しかし今、無脳症として生まれながらも、この8月に1歳の誕生日を迎えた男の子がいるとして話題となっている。

【その他の画像と動画はこちらから→http://tocana.jp/2015/09/post_7490.html】

■医師の予想を覆した「つよいこジャクソン」

 米放送局「CNN」をはじめとする複数の海外メディアが、このたび1歳の誕生日を迎えた"奇跡の子ども"、米・フロリダ州タベアズに暮らすジャクソン・エメット・ブエルちゃんについて報じた。「ジャクソン・ストロング(つよいこジャクソン)」というニックネームの通り、彼は日々を力強く生き抜いている。

 母親のブリタニーさんと父親のブランドンさんによれば、ジャクソンちゃんの無脳症が判明したのは、まだ妊娠中のことだった。中絶という案を提示する医師に対し、悩む両親。その時、父親の頭に突然不思議なメッセージが届いたという。

「ぼくのこと、あきらめないで」

 その後、敬虔なクリスチャンである両親は出産する道を選択。たとえ短い時間でも、ジャクソンちゃんに出会うことを決意した。

「ジャクソンが生まれてから、彼のためにできることはただ一つでした。私たちの仕事は、ジャクソンが少しでも長く生きられるようにすることになったのです」(ブランドンさん)

 昨年8月17日に誕生したジャクソンちゃんは、脳や頭蓋骨の大部分が存在せず、すぐに「無脳症」と診断される。医師たちは、長くても数日間の命だと告げたという。しかし専門家の予想を覆し、彼はその後も命をつないでいく。そして生後数カ月が過ぎると、歯が生え、好き嫌いも主張しはじめるなど、通常の新生児と何ら変わりない成長を示すように。1歳の誕生日を迎える頃には、「パパ」「ママ」と呼ぶことさえできるようになった。

「どのお医者さんも、ジャクソンが今も生きていることに仰天します。これは奇跡のようなもの。今後のことは、もう誰にもわからないということです」
「私たちは、ジャクソンが最大限に幸せな毎日を送れることを願っています。一緒にいられる日々が本当に大切なものだとわかっているからです」(ブランドンさん)

■誕生日直前の危機と、新たな事実

 実は誕生日の少し前、ジャクソンちゃんの体調に深刻な異変が起きていた。夜間まったく寝つかなくなってしまったのだ。両親はすぐにジャクソンちゃんを連れてボストンに飛び、国内トップレベルの小児神経科の専門医の診察を仰いだ。

 そこで受けた詳しい検査により、ジャクソンちゃんの無脳症が、正確には「小頭症」と「水無脳症」という重度の先天性異常を併発した「小水無脳症(Microhydranencephaly)」であることが判明する。そして適した薬の処方がなされた結果、寝つかない症状は無事快方に向かい、一家は9月3日にフロリダへと戻ってきた。

■多くの人の善意に支えられ、強く生きる

 さて、ジャクソンちゃんのケアと育児は想像を絶する困難を伴うものだ。母親のブリタニーさんは、出産後に仕事を辞めざるを得なかった。また、医療費の負担も莫大な額となる。しかし一家の生活は、クラウドファンディングを通じた多くの人々からの援助に支えられている。

「いただいている寄付は、毎月の医療費とジャクソンの育児のために欠かせないものです」
「妻が、常にジャクソンの傍にいてあげることができるのは、本当にありがたいことです」(ブランドンさん)

 ジャクソンちゃんのケースを今後の研究に活かしてほしいと希望する両親は、フェイスブックを通じて情報発信を続けている。今は息子の2歳の誕生日を目指して頑張っているとのことだ。

「ジャクソンは、私たちに笑顔を返してくれます。朝、寝起きはとても機嫌がよく、パパとママの顔を見て、新しい1日が始まったことを喜ぶような表情をするんです」(ブランドンさん)

 世界を見わたせば、無脳症を抱えながらも30代まで生きた人の記録も残っているという。今後も家族の愛と、多くの人々の善意に支えられながら、ジャクソンちゃんが充実した日々を送ることができるよう心から祈りたい。

※画像は「Daily Pakistan」より引用

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