クローヴス症候群 ― 上半身の膨張が止まらない少女、5000万人に1人の「ベビー・ハルク」と呼ばれて

クローヴス症候群 ― 上半身の膨張が止まらない少女、5000万人に1人の「ベビー・ハルク」と呼ばれて

 母親のジョニ・ガトリンと夫は妊娠15週目の超音波検診で、お腹の中の胎児に何かが起こっていることを知らされた――。


■200人の患者しか確認されていない「CLOVES症候群」とは

 当時の担当医師は、赤ちゃんに血管奇形があるかもしれないと言い、専門医で診察を受けることを勧めた。専門医は羊水を抜き取り、遺伝子検査で胎児に起きている問題を確認しようとしたが、胎児に起こり得る病気のテストはどれも正常だった。

 2015年4月13日午後4時20分、マディソンは誕生した。マディソンは子宮内で適切な呼吸をしていなかったため、帝王切開による出産であった。

【その他の画像はコチラ→http://tocana.jp/2017/12/post_15541_entry.html】

 ジョニは誕生後数時間たつまで我が子に会えず、また抱くことも許されなかったという。マディソンは、胴体に著しい奇形を持った状態で生まれたのだ。赤ちゃんは下半身に比べ、上半身が大きく膨れていた。それはまるで赤ん坊の顔にボディビルをしている男性の身体がくっついているようだったという。

 マディソンが生まれたのはフロリダ州の病院だったが対処できる専門医がいなかったので、彼らはテキサス州にある小児科専門病院である「テキサス・チルドレンズ・ホスピタル」に転院した。

 数カ月にも及ぶ検診の後、マディソンが「CLOVES(クローヴス)症候群」と診断されたのは生後3カ月のときだった。これは非常に稀な症候群で、現在までわずか200人の患者しか確認されていない。一説によると、その発現率は5000万人に1人とも考えられている。

 CLOVES症候群コミュニティのエグゼクティブディレクターであるデイビス氏は「CLOVESは非遺伝性の体細胞変異によって引き起こされ、CLOVESを引き起こす影響を受けた遺伝子はPIK3caと呼ばれ、攻撃的ながんに関係している変異です」と話す。

 またCLOVESに関連する過成長は、脳、胴体、手足を含む四肢、ならびに軟部組織腫瘍や血管奇形を含む体内のあらゆる場所で起こり得るともいうことだ。

 その後ガトリン夫妻は医師から、今後マディソンは歩いたり座ったりすることはなく、這うことさえ多分無理だろうと告げられた。その瞬間、夫妻は医師が何と言おうとマディソンはこれらのことができる普通の生活をさせると心に誓った。


■ガトリン夫妻「子どものためにどんなことでもする」

 現在マディソンは2歳になり、医師の予測に反し、元気に歩いたり、座ったりして自分の姉と遊んでいる。ガトリン夫妻は、医者からマディソンには不可能と言われたことを可能にするために日々努力し続けた。

 現在2歳のマディソンの右腕の重さはすでに約2.3キロ。小さめのスイカ程の大きさに達し、彼女の成長につれて肥大し続けている。この腫瘍の成長を妨げるために、医師は腫瘍から少量の液体を抜き取り、薬と生理食塩水を混ぜて再注入する化学的焼灼(しょうしゃく)術を行っている。

 またマディソンは、24時間窮屈な圧縮服を着用し、体液を1日2回抜いている。これらの治療を行うことによって腫脹を抑制することが期待されているが、外科医が診るまでは母親が家でこの処置を行わなければならない。

 ジョニがマディソンを連れて街を歩くと、人々はさまざまな反応を示す。多くの場合は、彼らの日々の大変さを思いやって優しい言葉をかけてくれる。

 しかし時には、「あなたはその子を中絶するべきだった」と面と向かって赤の他人に言われたこともあった。そして子どもたちはもっと直接的で「その子、どうしてそんな身体なの?」と聞きにくるという。

 そういう時にジョニは笑って、「この子の父親は超人ハルクなの。だから彼女はベビー・ハルクよ」と冗談で答えることもある。その後、子どもたちはマディソンを尊敬して一緒に遊びたがったということだ。

「CLOVES症候群は新しく発見され、また非常に稀な病気なので、私たちは毎日が緊張の連続です。でも私たちは子どものためにどんなことでもするつもりです」(ガトリン夫妻)

 ほかの子と異なる身体の娘を持ったガトリン夫妻の悩みが深刻なのは容易に想像できる。しかし、その中でもユーモアを忘れずにいる母親のジョニは素晴らしい。その甲斐もあって、マディソンは本当に可愛らしい女の子に成長しつつあるようだ。現代医学によって、マディソンが「ベビー・ハルク」から、ただの女の子に戻れる日が訪れることを祈りたい。
(文=三橋ココ)


※画像は、クローヴス症候群の遺伝子変異 「Wikipedia」より引用

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