8月29日~30日に放送される日本テレビ系「24時間テレビ」チャリティーランナーの星野真里(45)が精力的に番組宣伝に動き出している。16日は、特番「24時間テレビ最新情報SP」(午後3時)のほか、「ザ!鉄腕!DASH!!」に出演。

ランニングのトレーニング真っ最中だといい、元TOKIO城島茂が「練習大変じゃないですか?」と聞くと、星野は「まあ、そうですね」と反応した。


「24時間テレビ」をめぐり、2023年には寄付金着服問題が発覚し、番組の信頼性が大きく問われたこともあり、近年は番組の意義や企画の透明性がこれまで以上に求められている。酷暑下のチャリティーマラソンも賛否が分かれているため、自身が向き合ってきた経験を通し、さまざまな社会課題について向き合う"きっかけ"を届けられる人がチャリティーランナーに選ばれる傾向が見受けられる。


 今年、走ることを志願した星野も、最愛の娘である11歳の「ふうかさん」の存在がある。


「ふうかさんは先天性ミオパチーという難病を患っています。生まれつき筋肉の力が弱くなる遺伝性の筋疾患で、症状には個人差があり、重症の場合には車いすでの生活や人工呼吸器の使用が必要となるなど、日常生活に継続的な医療的ケアが必要になります。国の指定難病にも認定されている希少疾患で、国内患者数は1000~3000人程度とされ、広く知られているとはまだまだ言い難い状態です」(障害を持つ家庭の支援を行うNPO法人関係者)


 星野の場合、娘の症状に気づいたのは生後4カ月ごろだという。その頃になっても首がすわらず、全体的に体が柔らかいことから発達に違和感を覚えたのががきっかけだった。


■首がすわらず、6カ月健診で要観察とされ…


 その後、6カ月健診で要観察とされ、段階的に専門医療へとつながったことで「先天性ミオパチー」と診断された。


 星野は、ふうかさんと過ごす中で、「医療やリハビリとともに、日常そのものをどう整えていくかを大切にしてきた」といった趣旨の内容をインタビューなどで語っている。病気や障害の有無によって子どもたちの居場所や選択肢が決まるのではなく、一人一人が自分らしく生きられる社会であってほしい、その壁を乗り越える方法を皆で考えていきたい、そんな思いを胸にチャリティーマラソンに挑むことになりそうだ。


 前出のNPO法人関係者は「希少疾患の患者や家族にとっては、病気そのものと向き合うことに加え、周囲の理解を得ることも大きな課題」と語る。

賛否はあるが、「24時間テレビ」を通じて社会的認知が広がることで、子供たちの日常の選択肢や可能性が広がっていくことを期待している保護者がいるのも事実だ。


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 言われてみれば、確かに、“複雑な生い立ち”が多いように感じられる。関連記事【もっと読む】横山裕は弟の児童養護施設在籍をカミングアウト…芸能界には“複雑な生い立ち”がなぜ多いのか…では、その真相に迫っている。


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