星野真里、難病の娘との日々をつづるエッセイ　タイトルに込めた「さいご」の意味とは

俳優・星野真里が、難病で電動車いす生活を送る娘との日々をつづったエッセイ『さいごにきみと笑うのだ ～ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ～』(小学館刊)が発売されている。

星野と元TBSアナウンサー・高野貴裕夫妻の長女・高野ふうかさん(10)は、「先天性ミオパチー」という筋緊張低下の国指定難病を患い、電動車いすで生活。夫妻は24年9月、このことを公表するとともに「自分と同じような障がいや環境にある人たちのために情報を届けたい」という娘の思いを受けInstagramを開設。周囲の人たちに支えられながら明るくたくましく生きる日々を発信し、わずか1年強で10万人のフォロワーを集めた。

そんな難病と共生する現実の中にあるエピソードを、母親の視点で書き下ろしたのがこのエッセイだ。

全介助が必要な生活の中にあっても明るく強く生きるふうかさんが家族、仲間たちとともに過ごしてきた10年間。「楽しむって頑張れること」「簡単なことで幸せになれるって得だよね」「かなわない夢などない! でもかなわなかったら忘れる。忘れるって最強だよ」といった交わされる会話の中には、ふうかさんに教えてもらった“心が生きやすくなる”ヒントが多く詰まっていた。

24のエピソードの最初と最後には、ふうかさんらしさがにじみ出る、彼女のコメントを掲載。「ふうかの写真日記」では、成長とチャレンジの過程も見られる。

星野は「タイトルの『さいご』は1日の最後であり、その年の最後であり、最期でもあります。『きみ』はふうかであり、家族であり、友人であり、そしてこの本を読んでくださったみなさまでもあります。何で私が……、どうしてこの子が……、という時期を経て立ち上がり、まさか私が! と自分でも驚くほどの行動力を見せてくれた私自身の記憶が、誰かの背中をそっと温めてくれるものでありますように」とコメント。

夫の高野貴裕は「娘には障がいがありますが、それ以上に『可能性』があります。技術は進歩し、車が空を飛ぶ未来は目前に迫り、医学においては細胞すらつくれる時代。だったら……。娘がずっと願っている『歩く』夢だっていつかきっとかなう。私はそう信じています。その日が来たらふうかを真ん中にして家族3人で手をつなぎあい、同じ方向を見て並んで歩きたい。さいごは3人で笑うのだ。その未来を思い描くたび、胸の奥が温かくなるのです」と語っている。

【編集部MEMO】
星野真里は、昨年放送された日本テレビ系チャリティー特番『24時間テレビ48-愛は地球を救う-』に、娘・ふうかさんと共に出演。ふうかさんの幼稚園からの親友2人と、電動車いすで原宿、新大久保、お台場の散策に子どもたちだけでチャレンジする企画を見守った。