第3回アステラスオープンフォーラム開催のお知らせ『新たな治療選択肢を患者さんに～難病とともに生きる人の声を聴く～』

日時：2022年7月27日（水）19:00～20:30 開催形式：オンライン[画像1]https://user.pr-automation.jp/simg/2219/60157/500_233_2022062313555362b3f259761fe.jpg「難病」という言葉で、皆さんはどんなことを思い浮かべるでしょうか。世界には、未だ有効な治療法が確立されていない病気がたくさんあります。アステラス製薬は、難病に対する新たな治療選択肢を患者さんに届けるため、遺伝子治療の研究開発に取り組んでいます。本フォーラムでは、難病とともに生きる患者さんやご家族、その医療を担う医師に、病気と向き合う今の想いや未来への期待をうかがいます。私たちに何ができるのか。皆さんも一緒に考えてみませんか？■概要イベント名 第3回アステラスオープンフォーラム 『新たな治療選択肢を患者さんに ～難病とともに生きる人の声を聴く～』開 催 日 時 2022年7月27日（水） 19:00～20:30開 催 形 式 オンライン（インターネットで動画をご覧いただける環境が必要です）対 象 どなたでもご参加いただけます参 加 費 無料申 込 方 法 参加登録フォーム（https://gjm.pw/api0727）よりご登録をお願いします（7/26（火）〆切） お申込みの方には、事務局より本フォーラム視聴のご案内をお送りします主 催 アステラス製薬株式会社■プログラム時間 内容（登壇者敬称略）19:00 開会挨拶 アステラス製薬株式会社 ヘルスケアポリシー部 部長 福士 納19:05 【講演1】 先天性ミオパチーと闘い、あきらめたらだめだと活動する 一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事 伊藤 亮19:20 【講演2】 アレキサンダー病の息子と生きる ～遺伝子治療への期待～ アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ ブルーメンタル 由夏理19:35 【講演3】 希少遺伝性疾患とその治療の現状 自治医科大学 小児科学 教授 自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長 小坂 仁19:50 【ダイアログ】 難病とともに生きる 伊藤 亮 小坂 仁 ブルーメンタル 由夏理■登壇者（敬称略）伊藤 亮 一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事1991年 福岡県北九州市生まれ。生まれつき発育発達が遅く、6歳の時に先天性ミオパチーと診断される。2012年に先天性ミオパチーの会を発足し、病気への理解や地域格差のない医療体制の構築、一日でも早い治療法の確立を目指して活動している。自身の経験から呼吸ケア・リハビリテーションの必要性、人工呼吸器の適切な設定の重要性も発信している。また、北九州市難病対策地域協議会、北九州市難病相談支援センター、北九州ロボケアセンターの立ち上げや京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室のHP制作・管理、分身ロボットカフェのパイロットで携わるなど、多方面から難病対策への活動を進めている。小坂 仁 自治医科大学 小児科学 教授 自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長1987年に東北大学医学部卒業。1999年に横浜市立大学医学部にて医学博士号を取得。横浜市立大学小児科、カリフォルニア大学サンディエゴ校Dept. of PharmacologyでのPostdoctoral Fellow、神奈川県立こども医療センター神経内科部長などを経て、2013年より自治医科大学 小児科学 教授、2022年より自治医科大学とちぎ子ども医療センター センター長を務める。また、日本小児神経学会理事、日本小児神経学会関東地方会運営委員長、日本ミトコンドリア学会理事、日本小児科学会代議員、日本てんかん学会評議員、国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム評議員、神経代謝病学会評議員、Brain and Development編集主幹なども兼務している。Blumenthal（ブルーメンタル） 由夏理 アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ Associate Medical Director（医師）英国St. George&rsquo;s University of London, Medical School卒業後、英国ケンブリッジ大学病院でResidencyとClinical Fellowshipを経て、2021年にアステラス製薬入社。現在は開発本部でメディカルリードとして、ミトコンドリア病を含めた希少疾患領域の開発に従事。また、京都大学iPS細胞研究所ではアレキサンダー病の研究に携わる。プライベートでは、ドイツで希少疾患支援のためのNPO K.U.N.O.を設立。アレキサンダー病を患う3歳児の母。*本フォーラムには、アレキサンダー病の患者家族として、また、アステラス社員としての2つの視点から参加します。第1回フォーラム（2021年10月開催）の情報および動画はこちら（https://www.astellas.com/jp/news/24251）第2回フォーラム（2022年3月開催）の情報および動画はこちら（https://www.astellas.com/jp/news/24921）本件に関するお問合わせ先アステラスオープンフォーラム事務局 TEL: 0952-97-9167（委託先：木村情報技術株式会社内）お問い合わせフォーム： https://gjm.pw/form関連リンクアステラスオープンフォーラムhttps://www.astellas.com/jp/news/25936お問い合わせフォームhttps://gjm.pw/form