介護保険が使えず…30代ALSの夫と妻が“困難”打破した妙案

介護保険が使えず…30代ALSの夫と妻が“困難”打破した妙案

「結婚は彼がALSを発症してから。病気がわかっても、ポジティブに前を向く彼の夢をいっしょに実現していきたい! と強く思えたからでした」

色白の頬に柔和な笑みをたたえて話すのは武藤木綿子さん(35)。木綿子さんの夫・将胤さん(32)は、大手広告代理店「博報堂」の広告マンだった’14年10月、27歳でALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病の宣告を受けた。

ALSとは体を動かす運動神経が変化して、だんだん壊れていく疾患。手足をはじめ体中の筋肉が少しずつ動かなくなっていき、声を出すこと、食べ物をのみ込むことさえ難しくなり、やがて自発呼吸もできなくなってしまう。

その原因は解明されておらず、有効な治療法も開発されていない。日本では患者数が1万人ほどで、発症してからの平均余命は「5年ほど」とされている。

発症からすでに6年ほどたった現在、将胤さんは呼吸障害や、食べ物が喉に詰まる嚥下障害による窒息などの事故を防ぐため、気管切開と胃ろう(おなかに通した管から栄養を摂取すること)をしており、経口の食事ができない。

さらに手足も動かなくなってきており、自立歩行ができないため電動車いすで移動している状態だ。

「彼がALSと診断された約2カ月後に、プロポーズされました。心配する母の反対もありましたが、『彼と結婚したい!』という私の思いは変わりませんでした」

’15年9月5日、ふたりは軽井沢で結婚式を挙げた。

「自分らしい生活ができない、そして、支える家族の負担が増す。自分も家族も心身ともに疲弊してします……それがALS患者本人と家族の闘病の現実です」


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