テレ東で不定期で放送し、社会や人々にさまざまなメッセージを与えている人のポジティブな生き様に迫るドキュメンタリー番組『ザ・ドキュメンタリー』。
【コメント】
■番組プロデューサー・中村航(テレビ東京 報道局総合ニュースセンター「WBS」担当)
この病気「表皮水疱症」のことを多くの人に知ってもらえば、望君たちが嫌な思いをすることが減るのではないか?「薬」ができたことを広く伝えられれば、万が一それを知らずに過ごしている患者さん達にも届くのではないか?そんな思いを込めて取材・制作を続けたドキュメンタリーです。表現の力を大切にしている平手さんに、参加していただけて本当に嬉しいです。病気がテーマなので少し辛い場面もありますが、前を向いて生きようと思える作品です。一人でも多くの人に届きますように。
【放送内容】
「古生物学者になりたい。あきらめないよ」力強く語るのは千葉県に住む葛西望くん、10歳。国の指定難病「表皮水疱症」と生まれた時から向き合い続けている。少しの刺激で皮膚に水疱ができ破れてしまい蝶の羽のように脆いことから、この病気の子供たちは「バタフライチルドレン」と呼ばれている。根本的な治療法がないなか、望くんと両親はいつか薬が開発される日までと希望を抱きながら、毎日この病気と向き合い生きている。そしてこの少年や病気を取り巻く患者・支援者・製薬会社、それぞれの戦いもそれぞれの現場で続いていた。

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