白くて赤い皮膚に若き母が「道化師のよう…」と絶句。難病「道化師様魚鱗癬」の息子と向き合った母の覚悟

カーテンをくぐると、陽（我が子）はオムツを替えてもらっていた。
看護師さんの優しい言葉がけ、心地のよい少し高くて可愛い声。
オムツを替えるといっても、ちゃんとオムツは履けず、敷いてあるだけのオムツ。

白く分厚い皮膚、真っ赤でジュクジュクした皮膚、
この二種類の皮膚が模様になり、
それはまさに、道化師。
ピエロの着ている服のようだった。
この病名を名付けた方は、この見た目で決めたんだ。

初めて病名を聞いたとき、なんてふざけた病名だろうかと耳を疑ったけれど、
今の陽は紛れもなく、その名の通りの姿だった。

オムツを替えている間、陽はか細い声で泣いていた。
ゆっくりと腕を動かして、何かに抵抗しているかのように。
赤ちゃんが泣くことなんて普通で、泣くことが仕事、と聞いたこともある。

陽にまだ触れることも禁止されていて、ただ傍で見つめていると、近くで赤ちゃんに面会にきた夫婦の声が、カーテン越しに聞こえる。

「ちっちゃい手やなぁ～」

「足もちんちくりん」

「あっほら!　手握ったで!」

「写真撮って!!」

「やばい　ちょーいい写真撮れた!」

ＮＩＣＵ（新生児特定集中治療室）へのデジカメの持ち込みは、許可されていた。
写真・・・。
１か月の早産で、出産する前からＮＩＣＵにお世話になると分かっていたため、デジカメはすでに用意してあった。

今の陽を撮る?　この姿を撮る?　私には無理だ……。

すぐ近くでは愛しい我が子の様子を、何枚もカメラに収めている。
きっとその写真はアルバムに挟まれて、
この先も、産まれてすぐの写真として大切に保管されていくのだろう。

羨ましいな。心からそう思った。
でもね、陽、私はあなたが産まれてきてすぐの姿を、きっと忘れることはないよ。
忘れることなんて、できないよ・・・。

何日か母乳を届ける日は続き、陽が産まれてちょうど２週間。
この日は、夫とともに陽に会いにきた。
夫と話し合い、陽の写真を撮ろうと、手にデジカメを握りしめて。

写真について、夫と話し合った。
今の陽の姿を私たちの記憶の中だけでなく、ちゃんと写真として記録に残そう。
夫の両親は、まだ一度も孫の姿を見ていない、かといって撮った写真を見せるわけではない。
今はまだ、見せる時じゃない。
そんな話もしながら、ふたり揃って陽の所に行ける時、写真を撮ろうと決めた。

そして、その日はすぐにやってきた。
陽が産まれて２週間経った日、カメラを握りしめて、陽のもとへ・・・。

寸前になって、この姿を撮っていいものか。
そう迷ってしまう私をよそに

「反射して光が入ってしまうわ～」と言って、

四苦八苦しながら撮影する夫。

そしてなにかを察したのか、

「僕は陽が愛しいで」

「どんな姿でも、陽が可愛い」

「もう見慣れたんかなぁ～」

陽に優しい笑みを浮かべながら話す夫。

あぁ、この人が夫でよかった。
この人が陽の父親でよかった。
この人となら、なんとかなるのかな。
そう思っていると、近くにいる看護師さんが写真を撮っていることに気付き、
光が入らないよう協力してくれて、無事に何枚か写真を撮ることができた。

この日から面会時には必ず、陽の姿をカメラに収めるようになった。

（『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より）