「母ちゃんを見て！」難病「魚鱗癬」の我が子を抱きしめた瞬間、若き母と父はすべてを受け入れる覚悟を決めた

難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が我が子を抱きしめた瞬間、「生まれてきてありがとう」と思わず心からの声が溢れた。それは若き夫婦が、我が子誕生の奇跡に「すべてを受け入れる」覚悟を決めた瞬間だった。「母ちゃんを見て！」難病「魚鱗癬」の我が子を抱きしめた瞬間、...の画像はこちら &gt;&gt; ◆母ちゃんを、見て。初めて抱きしめる我が子。強く抱き締められず、そっと抱きよせる我が子。しかし、その温もりはなかなか感じない。陽（よう：我が子）と私の間に、まだまだ隔てるものが多い。何枚ものエプロンに手袋、分厚いバスタオル、ごわごわして、やわらかくない。それでも陽の温もりを感じるため、じっと待った。自分の胸と腕に、全神経を集中させる。呼吸をする動きを感じても、それが陽のものか、私のものか、それすらもわからないでいると、傍で見守ってくれていた看護師さんが陽を覗き込み、「やっぱりママは分かるんやね～」「こんな陽ちゃんの穏やかな顔、見たことないよ。落ち着くんやねぇ」と声をかけてくれた。そうかな?いつもと変わらない?分からないよ。涙が滲んでしっかり見れない。分厚い皮膚からは、独特な臭いがする。塗り薬の臭いだと思いたかったけれど、これは陽のにおい。それも、抱きよせることによって、いつもより感じた。前よりも見せてくれることが増えた、可愛い黒目。その可愛い目で、私を見てほしい。母ちゃんを、見て。今抱っこしてるのは、陽の母ちゃんだよ。遅くなってごめんね。待っていてくれて、ありがとう。頭を撫でてあげたいけれど、まだ頭を触ることはできない。かわりに、そっと唇に触れた。そして５分も経たないうちに、初めての抱っこは終わる。喜びと緊張で、手袋の中が手汗でしめっていた。この日からタイミングが合えば、抱っこできるようになった。限られた時間の、唯一のスキンシップ。ただひたすらに、我が子を抱き寄せた。そして陽が産まれて２カ月と少し、色々な検査結果を聞くため、夫と病院に向かうこととなった。◆どんなことでも受け入れる覚悟検査結果などを聞くため、夫とともに病院へ向かう車内、真っ直ぐ前を向いたまま、夫がつぶやいた。「もう何聞いても驚かんよなぁ」「生きてくれとるだけでも凄いことや」「これからもっといっぱい、悩んだり、ショック受けることもあると思うけど、どんな試練があったとしても、すべては陽のおかげで経験できること」「陽が僕らを強くさせてくれる」「僕らなりに、この病気に立ち向かって、どこの家族よりも笑って過ごそな」・・・ずるいなぁ。と思ってしまうほど、いつも夫の言葉に励まされる。病院に着き、まずは陽との面会。夫は初めての抱っこ。慌てすぎて、準備にもたつき、看護師さんたちに笑われ、恥ずかしそうに照れながらも、不器用に準備を終わらせた。夫らしいな、と私も笑う。そして陽が看護師さんから、夫のもとへ。陽は気持ち良さそうに寝ている。大きな腕の中で、安心しているかのように眠っている。なぜか自分が陽を抱き寄せた時よりも、感動が大きくて、嬉しくて、何枚も何枚も、写真を撮った。同じ角度の写真ばかり、何枚もカメラに収めた。陽、父ちゃんの抱き方、下手だね。これから上手になれるように、いっぱい、いっぱい手伝ってあげてね。そしてしばらくして、先生方に呼ばれ別室に移動する。「検査結果」どんなことを聞いても、受け入れる覚悟はできている。できているはず・・・。きっと、大丈夫。絶対、大丈夫。前を歩く夫の後ろ姿を見て、再び覚悟を決めた。（『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より）