インフルエンザが急変し救急搬送…脳死判定を受けた5歳・愛娘の臓器提供を決断した家族の願い

家族が「脳死判定」を受けたらどうするか。長女（享年5歳）の臓器移植を決断した、三浦拓さんは「インフルエンザ脳症だった。『限りなく脳死に近い状態』と医師から告げられたときに浮かんだのは、娘が遺した一言だった」という。わが子の死に直面する悲嘆の中で、なぜ臓器提供を決断し、いま何を思うのか。ノンフィクションライターの川口穣さんが聞いた――。
■小児の移植割合が高い国、日本
2025年8月、1997年の臓器移植法施行以降に国内で行われた心臓移植が1000件を超えた。
1999年に1例目が行われて以降、2009年までは多くても年間10例程度で推移したが、23年は115人、24年も111人が心臓移植を受けている。
背景には、社会的な理解が進んだことに加え、2010年に本人の意思が不明でも家族の同意で提供できるとする改正法が施行されたことなどがある。
心臓移植に至らなかったケースも含めると、2025年11月末までに脳死状態になって臓器を提供した脳死ドナーの総数は計1294人にのぼる。
特に、日本は子どもからの移植の割合が高い国だ。
2019年は国内の心臓移植総数84件に対し、小児（15歳未満）心臓移植が17件。20～22年はコロナ禍の影響を受けたが再び増加基調にあり、今年は10月末までに8人の10歳未満の小児ドナーから臓器提供があった。
実態を語るのは、日本の心臓移植をリードしてきた第一人者・福嶌教偉医師（現・千里金蘭大学学長　※教は旧字体）だ。福嶌医師は臓器移植法下1例目の心臓移植手術でドナーからの心臓摘出を担当したほか、6歳未満の小児をドナーとする国内初の移植手術（2012年）では、移植までの間のドナーの循環管理などを担当した。
「日本は全体の移植数はまだまだ多くありませんが、小児からの提供割合が世界的にも高い国です。これはPICU（小児集中治療室）が発達し、多くの重症小児に精一杯の治療ができるから。できる限りの治療をやり切ったからこそ、それでも助けられないときに救急医は移植の話をできるし、ご家族も提供を考えることができるんです」
一方でこれまで、ドナー家族の声が社会に広く知られる機会は多くなかった。
福嶌医師は、「日本はまだまだ、臓器提供を周囲に明かしにくい国」だという。
わが子の死に直面する悲嘆の中で、家族はなぜ臓器提供を決断し、今日までどんな思いを抱いてきたのか。当事者に話を聞いた。
■5歳の娘の臓器提供を決めた家族のケース
岡山県津山市の三浦拓(ひらく)さんら家族は数年前、当時5歳だった長女・愛來ちゃん（くーちゃん）の臓器提供を決断した。
インフルエンザが急変して救急搬送され、意識を失って約1週間。インフルエンザ脳症で「限りなく脳死に近い状態」と告げられたときに浮かんだのは、「世界中の人のためになりたい」と話していたくーちゃんの言葉だった。
臓器提供について切り出した三浦さんに対し、いったんは祖父母も含めた家族全員が賛成した。しかし、心臓が動いているのに「死」を認めることが受け入れられず、両家の祖母は反対に転じたという。結論が出ないまま、時間が過ぎていく。
そんなある日、くーちゃんに新たな脳出血が見つかった。ただ、出血に広がりが見られなかった。
「広がる余地がないほど脳が腫れていたんです。これ以上、『頑張れ』というのは酷だなって、ふたりの祖母も移植に賛成しました」（三浦さん）
臓器提供を決断すると、6歳未満の小児は24時間以上、6歳以上は6時間以上の間隔を空けて2回の法的脳死判定が行われる。
2回目の判定の終了時刻を持って法的には「死亡」とみなされるが、ドナー側、レシピエント（臓器を移植される患者）側双方の準備が整って移植が実施されるのは、2回目の脳死判定終了から1～2日後になることが多い。
この間が、大切な家族と過ごすことができる最後の時間だ。
けれども、その時間をどう支えるかの仕組みはまだ十分ではない。濃密な別れの時を過ごせるかは、病院の努力による部分が大きいという。
■くーちゃんと過ごした最後の夜
三浦さんらは幸いにも、家族でくーちゃんと向き合い、最後の時間を過ごすことができた。
摘出前夜は集中治療室のベッドの横にストレッチャーを出してもらい、家族で川の字になって眠った。看護師長は、「こんなに朝が来なければいいと思ったことはない」と涙を流した。当日は早朝から両家の祖父母も集まり、皆でくーちゃんを送り出した。
「主治医の先生、看護師さん、病院のスタッフ皆が、できる限り悔いのない最後の時間を過ごせるように配慮してくれたと思います。治療にも全力を尽くしていただいて、最後の時も過ごすことができたことで、大切な娘を助けられなかった悲しさや悔しさは尽きないけれど、とりうる最善の道を選べたと思っています」
くーちゃんの臓器は5人に移植された。心臓と肝臓、ふたつの腎臓、そして小腸。心臓が移植されたのは10歳未満の女児だ。正確な年齢はわからないが、くーちゃんと同じくらいの子だったかもしれない。
三浦さんは言う。
「『5人の命を救えた』という事実と、『くーちゃんの臓器がいまもどこかで頑張っているはず』という実感が、私にとっても、家族にとっても支えになっています」
■2年間、その事実を明かせなかった
三浦さん自身は、臓器提供の決断を後悔したことはない。
一方、「ドナー家族」として時を過ごす中でもどかしい思いしたことは少なくないという。
三浦さんは臓器提供から2年が過ぎたころ、その事実を広く公表した。ただ、本当は当初から、公表したい意向があった。
くーちゃんの同級生やその家族も大勢駆け付けてくれた葬儀の場で公表することも考えた。しかし、その意向を日本臓器移植ネットワーク（JOT）に伝えると、「止められた」。
JOTは臓器移植法に基づく唯一の臓器あっせん機関だ。移植を待つ人が待機患者として登録し、ドナーが現れた際にはドナー家族への説明や待機患者とのマッチングを担う。
JOTはドナーとレシピエントが結びついて何らかの取引や感情依存が発生することを防ぐため、匿名性の維持に気を配っている。提供から間もない時期にドナー家族が発信をすることでレシピエントが自らのドナーだと気づく可能性があるとして、三浦さんの発信を止めたのだという。
そのロジックは理解できる。
一方、大切な家族の死を前に、聞くことのできない本人の意思を慮って提供を決めた家族の思いもまた、尊重されるべきものだ。
■伝えたかった、娘の“思い”
2年を経て公表に踏み切る際も、JOTには数カ月かけて思いを伝えた。
ただ最後まで、「JOTとしていいとは言えない」という返答は変わらなかった。
結局三浦さんは主治医らとも相談したうえで、自らの判断でブログに提供した事実を公表した。
「臓器提供が100％正しいとは思いませんし、提供しない自由も尊重されるべきです。それでも、ドナーやドナー家族の自由な意思で臓器提供され、誰かを救うことができるのはすごく意味がある。『世界中の人のためになりたい』と話していたくーちゃんの思いを伝えるためにも、経験を話したかったんです」
臓器提供を公表したことで学会や講演に呼ばれるようになった。メディアでも経験を語っている。
「かわいそう」と言われることもあるし、臓器提供に批判的な人からネガティブなメッセージが届くこともある。
市議会議員でもある三浦さんは広く連絡先を公開しており、捨てアドレスから嫌がらせのようなメールや非通知設定の迷惑電話がくることも。
それでも、自身とくーちゃんの経験を発信することに多くの意味があったと語る。
■救われたのは“移植を受けた5人”だけじゃない
「インフルエンザ脳症の怖さがわかった」「臓器提供について家族で考えた」そんな連絡が届くことも少なくない。子どもが高熱を出しぐったりしているとき、「くーちゃんの話を聞いていたから、迷わず救急車を呼べた」と感謝されたこともある。
腎臓移植を受けた経験を持つ人から、「くーちゃんのような人がいたから私は助かった」と泣きながら話かけられたことも。くーちゃんと同じように子どもが脳死に近い状態になってしまった親から連絡を受け、相談に乗ったこともある。
「くーちゃんの臓器移植を公表したことで、（レシピエントである）5人の命を救っただけでなく、それ以上の広がりが生まれたと思っています。そのことが私にとっての救いでもあります」
臓器移植は、多くの医療者の懸命な努力の上で成り立つ命のリレーだ。
ただ、その原点はドナーやその家族の意思による。彼らの思いがなければ成り立たない医療なのだ。
その大切な“始まり”を担うドナー家族が自らの経験を語りたいと思ったとき――その思いを受け止められる社会であってほしい。
ドナーとレシピエントの関係を適切に守りながらも、声を閉ざさせない仕組みが求められている。

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川口 穣（かわぐち・みのり）

ノンフィクションライター

1987年、北海道生まれ。大学卒業後、青年海外協力隊員として中央アジア・ウズベキスタン共和国に派遣、同国滞在中の2011年にライター活動を始める。登山雑誌編集者を経て、現在は雑誌・ウェブで取材・執筆。宮城県石巻市の災害公営住宅向け無料情報紙「石巻復興きずな新聞」副編集長。著書に『防災アプリ特務機関NERV 最強の災害情報インフラをつくったホワイトハッカーの10年』（平凡社）、構成・文を担当した書籍に竹内洋岳『下山の哲学 登るために下る』（太郎次郎社エディタス）などがある。

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（ノンフィクションライター 川口 穣）