24歳で卵巣がん､3年生存率は2割以下…がんサバイバーの女性が提唱する｢賢い患者の10箇条｣

患者が医師と適切なコミュニケーションをするにはどうすればいいか。認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML理事長の山口育子さんは「医療分野では、医療者と患者に情報の“非対称”があるため、同じ日本語でコミュニケーションしているのにイメージの隔たりがある」という。鳥取大学医学部附属病院の武中篤病院長との対談をお届けする――。
※本稿は、鳥取大学医学部附属病院広報誌『カニジル 21杯目』の一部を再編集したものです。
■20代半ばで卵巣がん、3年生きる確率は2割
【武中篤（鳥取大学医学部附属病院長）】山口さんと初めてお会いしたのは、昨年8月に、秋田県で行われた医学教育学会でした。大会長が、私の友人、泌尿器科の教授。彼らとの食事会に山口さんがいらっしゃった。ご挨拶すると、来月、講演で鳥取大学に行くんですと（笑い）。不思議な縁を感じました。
【山口育子（ささえあい医療人権センターCOML 理事長）】私も初めてお会いしたという感じがしなかったです（笑い）。
【武中】山口さんが医療と関わることになったのは、ご自身が患者となったときからですよね。
【山口】1990年、あと2カ月で25歳というときに卵巣がんと診断されました。当時の主治医は両親に「3年生きる確率は、2割ありません。20代半ばで卵巣がん、しかも残りわずかな人生と知れば、必ず精神状態はぼろぼろになります。本当のことは言わないでください」と箝口令を敷いていました。
【武中】その頃、私は医師になっていましたが、振り返ると“がん告知”は一般的ではありませんでした。
【山口】手術予定を待たずに破裂しての緊急手術、その後の抗がん剤治療は「癒着止め」という名目で行われました。私は1歳1カ月と2歳9カ月のときに弟が生まれています。1歳のときから弟のおむつを持って来たりしていたそうです（笑い）。
幼いときから自分のことは自分で決める、他人の決めたことに従うのは大嫌いという性格。自分に起きている真実を知ることができないなんてあり得ない。そしていろいろと交渉して自分の病名を知りました。
■患者が変わるための「患者会」
【武中】がん闘病中に山口さんが今、理事長を務めている（ささえあい医療人権センター）COMLを知り、スタッフとして働くことになった。
【山口】COMLがいいなと思ったのは、特定の疾患を対象にした患者会ではなく、患者支援団体であること。患者が変わらなければならないというのは感じていたんです。
【武中】変わらなくてはいけないとは？
【山口】例えば、みんなで大部屋で賑やかに話をしているのに、回診ですって言われるとみんな布団に入って寝るんです。元気なのに（笑い）。私は聞きたいことがたくさんあるので、ドクターに質問しますよね。それを見た他の患者が、あんなこと聞いていいの？と言うんです。
みんなそれぞれ聞きたいことあるんです。それを聞こうともしないで、私に聞いてきたりする。それは違うんじゃないかって思っていました。
【武中】COMLの主たる活動は、電話相談。山口さんの著書『賢い患者』には、仕事復帰、介護、差額ベッド代など様々な内容の相談の内容が書かれています。そうした知見を元に「医者にかかる10箇条」を作成されている。中でも、目を惹いたのは〈医療にも不確実なことや限界がある〉という記述でした。
【山口】自分が患者だったとき、絶対に治してもらえるとは思っていませんでした。抗がん剤を受けた後、どれぐらい効果があるんですかって聞いたんです。そうしたら「せいぜい良くて10パーセントかな」と言われたんです。そのとき頭に浮かんだのは、テレビの視聴率でした。
20パーセントの視聴率って高いとされる。でも80パーセントの人は見ていない。あれだけ苦しい治療を受けても10パーセントしか効果がないのか、限界があるなと思いました。
【武中】（腕組みしながら）すごい効く新薬が出ましたと聞くと、不治の病が根治できる夢の薬と思われることも多い。しかし、実際には効果が20パーセント上乗せされた程度、ということはよくあります。
■患者さんとの会話のキャッチボールが重要
【山口】医療分野では、医療者と患者が持っている情報の質が全く違います。いわゆる情報の“非対称”です。そのため、同じ日本語でコミュニケーションしているのにイメージの隔たりがある。COMLではある病院で医師1年目の初期研修医向けに「医療面接セミナー」を行なっています。そこでは医療者側と患者側の視点の違いが明確になります。
【武中】医師が、本物ではない模擬患者さん、シミュレーテド・ペイシェントを“診察”するものですね。
【山口】研修医は模擬患者に必死で説明するんです。中には理路整然と説明する研修医もいます。すると同じ研修医たちは、「説明が見事だった」と称賛します。一方、模擬患者側は「私の言い分を聴いてもらえなかった」「理解しているかどうかお構いなしに説明が一方的に進んだ」というフィードバック（感想）でした。
【武中】（深くうなずいて）まだ患者さんにベクトルが向いていないんです。手術するときの合併症の説明をしなければならないとします。出血、感染症、再手術の可能性がそれぞれ何パーセントあります、というようなことをバーッと言う。あー全部言った、良かったと満足する。
■2回目は劇的にコミュニケーションが変わる
【山口】一方、患者は全く納得していない。うわーっと説明されただけで、何も理解できていないんですから。
【武中】頭に詰め込んだ知識を口から出しているだけなんです。ただ、若いときはぼくもそうだったかもしれません。だから若い先生には、患者さんと会話のキャッチボールをしなさい、理解されているかどうか確認しながら進めるようにと言っていますが……。
【山口】医療知識、経験に加えて、医師に限らず、今の若い人は自分たちと違った世代の人たちと付き合いをしない傾向があります。
【武中】さらに医学部ブームとか言われて、偏差値重視になり、コミュニケーションを苦手とする学生も多い。
【山口】高校や予備校の教師が、偏差値が高い学生に医学部進学を薦めると聞きます。しかし、患者と向きあう臨床医は、子どもの頃から培ったコミュニケーション能力も必要。ただ、模擬患者による我々の「医療面接セミナー」などで、ある程度の改善は可能です。
【武中】模擬患者のリアルな感想を研修医に伝えるとショックを受けませんか？
【山口】普通に生活していると、「あなたのコミュニケーションはここに問題あります」なんて指摘されることはないです（笑い）。医師はみなさん賢いですから、2回目は劇的にコミュニケーションが変わる方が多い。
■「案内見学」「自由見学」「受診」をする「病院探検隊」
【武中】今回、山口さんと対談するということでいろいろと調べていたら、とりだい病院が2003年にCOMLの「病院探検隊」を受け入れていることを知りました。
【山口】国立大学病院第1号でした。（大学病院を舞台とした山崎豊子原作の長編小説）“白い巨塔”である大学病院から依頼が来て、驚いたことを覚えています（笑い）。
【武中】病院探検隊ではどのようなことをなさっているのですか？
【山口】「案内見学」「自由見学」「受診」という3つの役割に分かれます。受診は、他の患者に交じって我々が受診します。抜き打ち検査のようなものなので、病院から依頼があったときのみ行います。とはいえ、ほとんどの病院から依頼があります。
【武中】では、山口さんも、このとりだい病院で受診されたのですか？
【山口】もちろん（笑い）。〈胸痛〉〈総合診療外来〉で受診しました。
【武中】（当時の資料を見ながら）〈受付で保険証を忘れたことを伝えると、対応していたスタッフは途端に困惑した表情になり、まるで尋問のように、疑いを前提として質問をされた〉と書いてありますね。
【山口】保険証を出すとCOMLの人間だと分かってしまいますから。
【武中】なるほど、そこまで徹底しているんですね。
■アートに力を入れている病院は印象に残る
【山口】ある大学病院に行ったときに、事務の方が忖度したのか、〈この人、COMLの探検隊です〉というメモが受付で見えたことがあったんです。医師たちは、なんのためにやるんだって激怒されていた（笑い）。
【武中】クレームやモニター結果から新しい発見があるかもしれないのに……。私も病院長やっているので、医療現場ではそうしたことが起こりがちだというのは理解しています。逆に病院探検隊でいい印象があるのはどんな病院ですか？
【山口】このとりだい病院もそうなんですが、アートに力を入れている病院は印象に残りますね。先ほど、病院を見学させていただきましたが、「アート回廊」として素晴らしい写真や絵画などが展示されてありました。手術室の壁画も素晴らしい。
【武中】病院を受診する、手術を受ける患者さんはどうしても緊張されています。それを少しでも緩和できればいいなと考えています。病院探検隊と趣旨は似ているのですが、私が病院長になってから、サポーター制度に力を入れています。モニター部門とボランティア部門など4つの部門からなります。
モニター部門は、例えば、とりだい病院の受診アプリ「とりりんりん」を使ってもらい、使い勝手がどうなのか、改良点があるのかなどの意見を出してもらいます。ボランティア部門は病院の中に入って、いろんな活動やお手伝いをしていただく。
【山口】それは素晴らしいです。COMLとして病院探検隊をやっていますが、本当は地元の人々に見てもらってフィードバックしてもらうのが理想だと思っています。
■看護師や医者も患者の「一言」で傷つく
【武中】ただ山陰の人は優しいので、気を遣ってあまり言っていただけないかもしれない（苦笑）。
【山口】ぜひ、言ってほしい。ただ、一つ気をつけなければならないのは、言い方。我々も、病院探検隊で問題があったとしても否定的な結論だけ伝えることはしない。それだと受けとめてもらえないんです。なぜ、そう感じたかの理由やどうあってほしいかの提案・提言を伝えるようにしています。
【武中】先ほどの、とりだい病院の病院探検隊のリポートにはこうも書いてあります。〈受付職員が保険証の番号を確認しようとしたのは、できるだけ保険で診療できるようにしようという配慮からだと思う〉。確かにこうした思いやりがあれば受け入れやすい。
【山口】かつて私が入院していたときの話になるんですが、長く病院にいると医療者とも仲良くなるんです。そこで気づいたのは、当たり前のことなんですけれど、看護師さんやお医者さんも患者の一言で傷ついたり、悩んだりしていること。
そこに患者側は気がついていない。患者側は、医師は違う世界の人みたいに思っているところもある。お互い、人間対人間という原点に立たないと医療は良くならない。
【武中】山口さんの言葉が我々に突き刺さるのは、医療の知識もあって、現場もご存じであるから。これからも、とりだい病院を厳しく、そしてあたたかく見守ってください。
山口育子（やまぐち・いくこ）

認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML理事長

1965年大阪生まれ。1990年卵巣がんを発症。1991年COLMの創始者である辻本好子と出会い、COMLの活動趣旨に共感して1992年よりスタッフとなり、相談、編集、渉外などに携わる。2002年より専務理事兼事務局長を経て、2011年8月理事長に就任。数多くの厚生労働省審議会・検討会の委員、広島大学歯学部客員教授も務める。全国各地の講演会に赴き、医療リテラシーの普及に尽力し続けている。 武中 篤 （たけなか・あつし）

鳥取大学医学部附属病院長

1961年兵庫県出身。山口大学医学部卒業。神戸大学院研究科（外科系、泌尿器科学専攻）修了。医学博士。神戸大学医学部附属病院、川崎医科大学医学部、米国コーネル大学医学部客員教授などを経て、2010年に鳥取大学医学部腎泌尿器科学分野教授。2017年副病院長。低侵襲外科センター長、新規医療研究推進センター長、広報・企画戦略センター長、がんセンター長などを歴任し、2023年から病院長に就任。とりだい病院が住民や職員にとって積極的に誰かに自慢したくなる病院「Our hospital～私たちの病院」の実現に向けて取り組んでいる。

（カニジル編集部 写真＝七咲友梨　構成＝カニジル編集部）