ノバルティス ファーマ株式会社（代表取締役社長：綱場 一成）は、本日より、インターネット広告、疾患啓発用のウェブサイト（URL：https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/）、専門施設検索などによる、家族性地中海熱（Familial Mediterranean fever、以下、FMF）の疾患啓発活動を開始いたします。
FMFは、発作性におこる発熱と腹部、胸部の疼痛や関節の腫れなどの症状が繰り返される遺伝性の病気です［1］。
今回、「自己炎症疾患友の会」（患者代表：足立理緒）の協力を得て、FMFの患者さんから診断に至るまでの課題をお聞きし、久留米大学医学部小児科学講座准教授 西小森隆太 先生の監修を経ることで、課題にアプローチする仕組みを疾患啓発プログラムに反映させました。今回、明らかになった課題は、病名を知らずに症状から検索をしても、患者さんは適切な情報にアクセスが出来ない点、また、仮に病名を絞り込めたとしても、専門医のいる医療機関を調べる方法がない点などでした。
そうした課題を解決することを目的として、専門施設の先生方にもご協力頂き疾患啓発活動プログラムを実施いたします。
[画像1: https://prtimes.jp/i/40583/95/resize/d40583-95-675920-0.png ]
疾患啓発サイトの概要
[画像2: https://prtimes.jp/i/40583/95/resize/d40583-95-611636-1.png ]
タイトル：家族性地中海熱
監修：久留米大学医学部小児科学講座准教授 西小森隆太先生
URL：https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/
コンテンツ概要：信頼性の高い医療情報を発信するヘルスケアプラットフォーム「メディカルノート」の上に開設します。
FMFの専門医がいる施設を検索できる「病院検索」
症状からFMFの可能性を絞り込む「症状チェックシート」
正しい疾患理解を促す「疾患情報」
ノバルティス ファーマ株式会社について
ノバルティス ファーマ株式会社は、スイス・バーゼル市に本拠を置く医薬品のグローバルリーディングカンパニー、ノバルティスの日本法人です。
https://www.novartis.co.jp
以上
参考文献
公益財団法人 難病医学研究財団、難病予防センター、家族性地中海熱（指定難病266）、2019年6月（https://www.nanbyou.or.jp/entry/4447、2020年6月22日情報取得）
2016年の自己炎症疾患友の会オンラインアンケート調査結果.
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FMFは、発作性におこる発熱と腹部、胸部の疼痛や関節の腫れなどの症状が繰り返される遺伝性の病気です［1］。
一般的に発熱の持続時間は12～72時間とされ、38℃を超える急激な発熱がみられ、間欠期は無症状です。腹痛は、お腹全体から部分的な痛みまでみられますが、一般的に片側に起こることが多いです。胸痛は、一般的に胸部から背中に刺すような痛みを伴います。胸痛だけでなく息苦しさ、 咳嗽 といった症状も現れます。関節炎については、下肢の関節（足首・膝・股関節など）に症状が現れやすい傾向にあり、主な症状は腫れ、痛み、熱感ですが、関節内に水が溜まることがあります［1］。本邦には約500名のFMF患者さんが存在すると推定されており、指定難病の1つです［1］。FMFの確定診断がつくまでに約8.8年かかり、また複数の医療機関を受診していたことが分かっています［2］。
今回、「自己炎症疾患友の会」（患者代表：足立理緒）の協力を得て、FMFの患者さんから診断に至るまでの課題をお聞きし、久留米大学医学部小児科学講座准教授 西小森隆太 先生の監修を経ることで、課題にアプローチする仕組みを疾患啓発プログラムに反映させました。今回、明らかになった課題は、病名を知らずに症状から検索をしても、患者さんは適切な情報にアクセスが出来ない点、また、仮に病名を絞り込めたとしても、専門医のいる医療機関を調べる方法がない点などでした。
そうした課題を解決することを目的として、専門施設の先生方にもご協力頂き疾患啓発活動プログラムを実施いたします。
[画像1: https://prtimes.jp/i/40583/95/resize/d40583-95-675920-0.png ]
疾患啓発サイトの概要
[画像2: https://prtimes.jp/i/40583/95/resize/d40583-95-611636-1.png ]
タイトル：家族性地中海熱
監修：久留米大学医学部小児科学講座准教授 西小森隆太先生
URL：https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/
コンテンツ概要：信頼性の高い医療情報を発信するヘルスケアプラットフォーム「メディカルノート」の上に開設します。
FMFの専門医がいる施設を検索できる「病院検索」
症状からFMFの可能性を絞り込む「症状チェックシート」
正しい疾患理解を促す「疾患情報」
ノバルティス ファーマ株式会社について
ノバルティス ファーマ株式会社は、スイス・バーゼル市に本拠を置く医薬品のグローバルリーディングカンパニー、ノバルティスの日本法人です。
ノバルティスは、より充実したすこやかな毎日のために、これからの医薬品と医療の未来を描いています。ノバルティスは世界で約10万9千人の社員を擁しており、8億人以上の患者さんに製品が届けられています。ノバルティスに関する詳細はホームページをご覧ください。
https://www.novartis.co.jp
以上
参考文献
公益財団法人 難病医学研究財団、難病予防センター、家族性地中海熱（指定難病266）、2019年6月（https://www.nanbyou.or.jp/entry/4447、2020年6月22日情報取得）
2016年の自己炎症疾患友の会オンラインアンケート調査結果.
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