星野真里、国指定難病の娘とテレビ初共演「その心はどうやって作ることができるの？　尊敬してます」
星野真里のインスタグラム（＠ｍａｒｉ＿ｈｏｓｈｉｎｏ．７．２７）より 画像（1枚）

　毎夏恒例の日本テレビ系チャリティー番組「２４時間テレビ４８―愛は地球を救う―」が３１日、放送され、女優の星野真里（４４）が国指定の難病・先天性ミオパチーと闘う長女・ふうかちゃん（１０）とテレビ初共演を果たした。

　この日、会場の東京・両国国技館に電動車イスに乗った、ふうかちゃんと出演の星野。

２歳の時に生まれつき筋肉の力が弱くなる遺伝性の病気・先天性ミオパチーと診断され、首が据わらないまま生活。歩くことも難しいため４歳から電動車イスで生活しているふうかちゃんについて、ＶＴＲで出演の元ＴＢＳアナウンサーで都議会議員の高野貴裕さんは「２４時間じゃないけど、彼女は介助がないと生きていけないんで、絶対、誰かしら大人が近くにいるという、そういう生活を送っている」と説明。

　星野も「私たちに言っていない、いろいろな悔しい思いを日々、毎日のように感じていて。病気の（症状の）一つで少し面長な顔になるみたいな特徴があったりして。それに対して（ＳＮＳで）コメントがあった時も『これが私だからね』みたいな。私自身が言われたら、『あぁ…』となってしまうようなことも『だって、しようがないじゃん』って堂々と言えてしまえる。その心はどうやって作ることができるの？って本当に教えてもらいたい。尊敬してます」と、ふうかちゃんについて話した。

　そんな、ふうかちゃんは今回、幼稚園時代からの親友２人、えまちゃんとつむぎほちゃんと初めての「子どもだけのお出かけ」に挑戦。東京・原宿、新大久保、台場でのショッピングやプリクラ撮影、レストランでの食事などを階段や段差などに苦労しながら、こなしていった。道中では命を守る人工呼吸器の電源が切れる一幕もあったが、えまちゃんたちが迅速に交換して見せた。

　その姿を水ト麻美アナウンサーと隠れて見守った星野は「この３人なら、どこでも行けちゃうのかなって。

彼女たちといつまで一緒にいられるか分からないけど、そういう仲間を見つけることで、どんどん乗り越えられるんだろうなと」と口に。

　「一緒に生きていくって、大人ができないことをこの３人がやっている姿を通して、どう社会を変えていけばいいのかって考えていただくきっかけになれば、すごくいいなって思ってます」と話した星野は「次は韓国に行く！」と言う３人にニッコリ。

　国技館で総合司会の上田晋也に「人間誰しも苦手なことがあって…。ふうかちゃんは歩くのが苦手だったりするのかもしれないけど、そのこと以上に感じたり、得たりするものがあるんじゃないかな。何よりお母さんより、しっかりしてる」と言われると、星野は「本当、そうだと思います」と笑顔で返答。

　ふうかちゃんも「ママとパパから離れてすごく不安だったけど、ずっとしたかった親友２人とのお買い物ができて、冒険の時は楽しみしかありませんでした」と元気いっぱい話していた。

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