閉ざされた病室の窓の向こうに届けられたのは、母たちが紡いだ「希望の光」でした。去年、三重県で取材した「スマイル花火」。
闘病中の子どもたちは「季節が変わってもわからない」
岐阜市内3つの病院。その小児病棟の窓の向こうでは、今も100人近くの子どもたちが病気と闘っています。そんな病室に思いを馳せる女性たちがいます。
Q.皆さんはどんな集まりなんですか?
「子どもたちが難病を患った母たちで集まってます」
小児病棟に入院する子どもたちと、その家族をサポートする「エールミールぎふ」。メンバーは、かつてわが子の闘病に付き添ったお母さんたちです。
(冨島真澄さん)
Q.どんな風にお子さんは過ごしている?
「きょう何して過ごそう?きょうの遊びは何にしよう?」
(林萌々香さん)
「子どもたちは病棟から一切出られない。退院する時や一時帰宅中以外は」
(波多野愛華さん)
「季節が変わってもわからない」
(林さん)
「ロビーにすら行かないから」
「小さくても大イベントだった」部屋の中から見た忘れられない光景
季節の風も、街の匂いも、ここには届きません。難病と闘う子どもたちは、一日の大半を、白い壁に囲まれた部屋で過ごしています。そんな入院生活の中で、忘れられない光景がありました。
(冨島さん)「子どもが入院中に、長良川の花火が小さいけど見える」
(林さん)「家の上にピャッていう、小さい。それでも大イベントだった」
(冨島さん)「キラキラした思い出なんですよね」
『遠くの小さな光ではなく、目の前で大きな花火を見せてあげたい』
かつて、窓の内側にいた母たちの願いから、去年4月、花火プロジェクトがスタートしました。3か所の病院、それぞれの目の前から打ち上げるというのです。
目標を上回る支援金 母たちの想いが地域を巻き込む
しかし、その実現には大きな壁が立ちはだかりました。
花火の打ち上げには、数百万単位の費用がかかります。
(林さん)「出店料を寄付でいただいて花火にあてる予定」
その必死な想いは、20店舗の賛同を得ました。
(出店者)
「自分にも何か役に立てることがあればしたいなって」
「出店することも協力になるのが、すごくいいなと思った」
さらに、県内40か所に募金箱を置かせてもらい、クラウドファンディングも実施。企業からの協賛金も加わった結果、目標の500万円を大きく上回る、580万円の支援が集まりました。母たちの想いが地域を巻き込んだのです。
特別な演出を「たくさんの種類を見せたい」
その想いを形にするのは、地元で80年以上長良川花火大会に携わる「村瀬煙火」。
Q.この話を聞いたときどうだった?
(村瀬煙火4代目 村瀬功さん)
「今まで、花火を見ることができなかった方たちに、見せることができる。すごく意義がある」
打ち上げる花火玉は、3か所合わせて1000発以上!さらに、特別な演出も。
(村瀬さん)
「ふつうの花火大会は、ショーとして見せようと演出するので、同じような種類の玉を使って演出を組んでいく。今回は、ふだん花火を見られない子たちが多いので、一発一発違う なるべくたくさんの種類を見せたい」
CBCテレビの若狭キャスターも職人さんに指導を仰ぎ、ひとつお手伝いさせてもらいます。
(若狭)
「“みんな元気になりますように”。できました!」
5歳で旅立った息子にも花火を
多くの人の想いを乗せた花火。しかし、その光を届けたいのは、病室の窓辺だけではありません。エールミールぎふのメンバー・林さんには、どうしても花火を届けたい存在がありました。
(林萌々香さん)
「玄樹がここに。ここは玄樹の部屋です」
長男・玄樹くん。
1歳7か月から3年半、小児がんと闘いぬき、去年1月、5歳で空へと旅立ちました。
(林さん)
Q.闘病はどんな感じだった?
「名前の通り元気で、モルヒネとかぶら下げて走り回るみたいな。 ごはんもしっかり食べていたし、ちゃんとひと月に1回帰宅ができて、すごく本当にがんばりました。考え方を変えると、あんなに息子を独占できる時間ってなかったなって思って。 自慢の息子を、外に出せなかったのが悔しい」
「お空に行った仲間たちと特等席で…」
ほんのわずかな一時帰宅の時は、ふたりのお姉ちゃんに会えることを、とても楽しみにしていました。
(林さん)
「夏祭りに行ったことがなかったし、花火大会も行ったことなかった。 お姉ちゃんたちと、共有できなかったのはさみしかったけれど、 玄樹は今回、たぶん一番いい所で見ている。お空に行った仲間たちと、特等席で見ている。初めてお姉ちゃんと一緒に見られる。離されちゃった家族が、同じものを見られることが、本当にうれしい」
『面会が制限され、普段会えない家族も一緒に楽しんでほしい』
この花火には、そんな想いも込められています。
「おうちに帰りたい」花火を心待ちにする親子
そして今、そんな窓の外の光景を心待ちにしている親子がいました。6歳の永田絢子ちゃん。
(絢子ちゃん)
Q.病院はどうですか?
「点滴が取れたから動きやすい」
(父・裕之さん)
「点滴大変だったね」
(絢子ちゃん)
Q.元気になったら何がしたい?
「おうち帰りたい」
Q.花火見たことある?
「おうちではやったことある」
Q.今度大きな花火が上がるよ
「楽しみにしている」
(父・裕之さん)
「子どもとゆっくり見られるそうなので、すごく楽しみにしています」
「病院の中の子どもたちと家族、お空組にも届いて」
12月12日、3つの病院にほど近い現場では、村瀬煙火の花火師たちが着々と準備を進めていました。
(村瀬煙火4代目 村瀬さん)
「しっかりと花火を見るのは、初だと思うので、純粋に楽しんでもらえたら一番いい」
エールミールぎふのメンバーは、病棟に入れない家族の対応をします。
(波多野愛華さん)
「辛い治療も、がんばろうって思ってもらえたらうれしい」
街の明かりが灯り始める頃。病院の外には、林さんと家族の姿がありました。
(林さん)
Q.玄樹くんは特等席に着いていますかね?
「そろそろ座っているんじゃないですかね。病院の中の子どもたちと家族、お空組にも届いてほしい」
「お花みたいね」「うれしいね」心がつながる打ち上げ花火
一方、窓の内側。絢子ちゃんとお父さんは…
(父・裕之さん)
Q.花火どうですか?
「たぶんまだイメージができていない。楽しみかな?楽しんでくれるとうれしいなお父さん」
明かりが消され、窓辺に集まる子どもたち。
暗闇の向こう、開かない窓の外をその瞳がじっと見つめます。そして、花火が。
(入院している子どもたち)
「またきた!すごい!」「まだまだあるよ!」
(絢子ちゃん)「お花みたいね」
(父・裕之さん)「うれしいね、絢子」
(絢子ちゃん)「うん」
窓の内と外、そして空の上。子どもたちとその家族の心がつながりました。
「初めて見られたから」涙する家族も
Q.花火どうだった?
(絢子ちゃん)「大きかった。ありがとう」
(父・裕之さん)「この閉鎖的な病院という中で、外との関りを持たせてもらった。非常にありがたく、楽しませてもらった」
Q.花火はどうでしたか?
(玄樹くんの妹)「玄樹と家族と一緒に見られてよかった」
(玄樹くんの姉)「初めて見られたから」
Q.玄樹くんもいた?
(玄樹くんの姉)「いた」
「あんなにはしゃぐの初めて」10分間のプレゼント
10分間の、夜空のプレゼント。その光は、子どもたちの心に、確かな力を残しました。
(岐阜大学医学部附属病院・小児科病棟 棚橋昌代師長)
「あんなにはしゃぐの初めてで、『きょう花火だよね』って時間を気にして、5分くらい前からかじりついて見て」
(小児科医 臨床準教授・小関道夫先生)
「辛い闘病生活のことを忘れて、良いひと時を過ごしていたなと思う」
この思い出が、つらい治療に向き合う力に変わります。
6人の母親たちが灯した、エールの光
(闘病中の狩俣音羽ちゃん 6歳)「もっと見たかった」
(母・里奈さん)「みんなで笑顔になって、病気と闘う源になった」
(闘病中の齋藤悠翔くんの母・那帆美さん)
「今後どうなるのか心配がある中で、こんなに希望になるんだなってとてもうれしかった」
(悠翔くん3歳)
「楽しかった」
Q.入院がんばれそう?
「がんばれそうです」
6人の母親たちが灯した、エールの光。その光は窓を越え、子どもたちの明日を照らし続けます。
(エールミールぎふ 林さん)
「今回の花火で、私たちのことを知ってくれた人が増えたし、今本当に必要な付き添い者の支援とか、もう一歩踏み込んで、活動ができたらいいなと思います」

![[のどぬ~るぬれマスク] 【Amazon.co.jp限定】 【まとめ買い】 昼夜兼用立体 ハーブ&ユーカリの香り 3セット×4個(おまけ付き)](https://m.media-amazon.com/images/I/51Q-T7qhTGL._SL500_.jpg)
![[のどぬ~るぬれマスク] 【Amazon.co.jp限定】 【まとめ買い】 就寝立体タイプ 無香料 3セット×4個(おまけ付き)](https://m.media-amazon.com/images/I/51pV-1+GeGL._SL500_.jpg)
![[コロンブス] キレイな状態をキープ 長時間撥水 アメダス 防水・防汚スプレー420mL](https://m.media-amazon.com/images/I/31RInZEF7ZL._SL500_.jpg)







![名探偵コナン 106 絵コンテカードセット付き特装版 ([特装版コミック])](https://m.media-amazon.com/images/I/01MKUOLsA5L._SL500_.gif)