ドラベ症候群と重度の知的障害を抱える双子ママの願い「障害のある子も受け入れてもらえる社会にしたい」

ドラベ症候群（乳幼児てんかん症候群）という指定難病を抱え、重度の知的障害も持っている双子ののぞむくんとみゆきくん。現在、特別支援学校に通っている2人の様子が、Instagramでは「ビジュ強兄弟」「素敵な笑顔に元気をもらいました」「仲良しイケメン双子ちゃんのラブラブとてもキュンキュンしました」などと、度々話題になる。2人の普段の様子や親としての想いについて、お母さんに話を聞いた。◆「1歳頃までは発達スピードも普通でした」2人とも重度の知的障害も抱えている――ドラベ症候群は乳幼児てんかん症候群ともいわれ、1歳未満に発症し、1歳を過ぎると発達遅滞や運動失調が現れます。国内で約3000人という非常に珍しい指定難病です。2人は一卵性双生児で同じ病気で、1歳1ヵ月頃に診断されました。これまで入院は100回を超え、10歳までに1割の子どもが亡くなると言われています。また、重度の知的障害もあるとのことですが、いつ頃わかったのでしょうか？「2人とも重度の知的障害があります。特に、兄ののぞむは1歳の頃に脳症なり、知的発達は数ヵ月の赤ちゃんと同じです。みゆきは1歳数ヵ月です。同じ病気の子どもたちと同じように、1歳頃までは発達スピードも普通でした。そこからほとんど成長してない状況です。例えば、のぞむには食べ終わったら食器をキッチンに持って行くことを幾度となく教えていますが、できるときもあれば、ゴミ箱に捨ててしまったり、何をしていいのかわからず、食器を持ったまま動けなくなったりすることもあります。理解している言葉は、『おいで』と『だめ』だけです」――みゆきくんは？「みゆきは見えているものを覚えたり言ったりすることはできますが、動詞や形容詞、感情、数の理解は難しいです。例えば、『これを渡して』はできるけれど、『大きいほうを渡して』はできません」――2人は普段どのように過ごしているのでしょうか？「朝5時に起きてタブレットで勉強をしたり、子ども番組を観て過ごしたりしています。朝ごはんを食べて8時過ぎにスクールバスで学校へ行き、14時過ぎに帰ってきます。帰ってきたら運動系の療育に行くか、お家でリハビリをして、16時頃に夕食を食べて18時30分に寝ます。てんかん薬は毎日朝と夜に4種類ずつ飲んでいます。土日は公園やプール、遊園地や祖母の家に出かけるなど、1日中家にいるのは1年で1～2回です」◆お互いのことが気になっている双子 いつも一緒にいて“大好き”が伝わってくる――Instagramでは、「素敵な笑顔の双子ちゃんですね！」「ずっと仲良しでいてね」「2人天使！お顔も笑顔もしぐさもすべて可愛いい」などと、双子の仲睦まじい様子が度々話題になります。2人の性格や普段の様子を教えてください。「2人とも喜怒哀楽の“怒”が全くなく、とても穏やかでやさしいです。特にのぞむは、おおらかでお友達や弟妹たちに何をされても怒らず、全て受け止めています。みゆきは元気いっぱいで歌ったり踊ったりするのが大好きな明るい性格です。人が楽しそうにしているのも大好きで、いつも笑顔です。みゆきのほうができることも多く、のぞむのリュックを持ってきたり、手を引いて歩いたりして、面倒を見てくれます。不安なときや悲しいときは、のぞむにくっついて心を癒していることもあり、どんなときでも動じないのぞむは、やっぱりお兄ちゃんだなと思います」――2人でいるときは、どのように過ごしているのでしょうか？「2人は一緒にいることが多く、お互いのことが気になるようです。トイレから戻って2人がいないと思ったら、テントの中でくっついて遊んでいたこともあります。みゆきはのぞむのことが大好きで、授業参観を見に行くと、のぞむが呼ばれて返事をしたり、勉強したりしているのを目を輝かせながら見ていて、できると誇らしそうにしていて、“大好き”が伝わってきます」――みゆきくんとのぞむくんにはきょうだいがいます。長女のあおちゃんと三男のはるかくんはどんな性格ですか？「あおは誰にでもやさしくて真面目で頑張り屋さんでかわいくて甘えん坊です。幼稚園のお友達に『あおちゃんはやさしいランキング1位』と言われています。真面目な性格もあって、劇や歌の発表会などでも、先生やほかのママたちから『上手だったね』と褒められることが多いです。家ではみんなのお姉ちゃんです。率先して片付けをしたり、ほかの兄弟に寄り添ってくれたりします。でもピンチのときは、お兄ちゃんに甘えたり頼ったりする妹でもあります」――はるかくんは？「はるかは、まさに『末っ子』という感じです。自由でマイペース。周りをよく見ていて甘え上手で笑顔が可愛くて愛されキャラです。はるかは3歳ですが、まだ発語がなかったり、回ることが好きだったり、お友達と手を繋いだり、一緒に遊ぶのが苦手だったりといった特性があるので、自閉症なのかなと思っています」◆「障害のある子も受け入れてもらえる社会にしたい」一緒に生きていくことの大切さ――子育てをする中、障害のある子どもを持つ親として、普段の生活で感じたことや伝えたいことはありますか？「幼稚園や保育園で、障害のある子どもは『行事や集団行動に無理して参加しなくていいよ』と言われることが多いです。それは幼稚園や保育園に行っても、1日1人で遊んで過ごして帰ってくることになります。先生方には、少し工夫をすれば一緒にいろいろなことにチャレンジできることを知ってほしいです。そしてその経験は、障害のある子どもだけではなく、一緒に参加した全ての子どもたちにとって有意義な時間になると思っています」――それはとても大事なことですね。「『卒園後に先生たちの意識が変わったよ』と介助の先生に言われたときは、とてもうれしかったです。幼稚園での日々は私にとって理想の日々でした。2人にやさしく手を差し伸べて一緒に遊んだり、2人にお手紙をくれたりしたお友達もいました。先生方も2人が集団生活ができるように、たくさん考えて工夫をしてくれたので、行事にも参加できました。障害者を隔離するのではなく、みんなのやさしさの中で一緒に生きていく、夢のような日々でした。これからの未来もそうなってほしいので…。障害のある子どもも受け入れてもらえるような社会になるように行動していきたいです」――日々の生活の中で、息抜きや支えになっていることはありますか？「子育てや家事で自分の時間はほとんどないですが、子どもたちの笑い声や笑顔が一番の癒しです。そして、私にとってInstagramは外の世界との繋がりです。外出してリフレッシュする時間がない分、Instagramでフォロワーさんたちとメッセージのやり取りをするのが楽しい時間です。可愛くて大好きな自慢の子どもたちをいつもやさしく見守り、応援してくださることが、大変な日々を乗り越える力にもなっています。いつも応援していただき、本当にありがとうございます！」