「心細い人もつながれる」患者や家族の体験を共有　5月23日は「難病の日」　那覇市の会場とオンラインで同時開催　申し込み5月13日正午まで
「難病の日」に開催するイベントをＰＲする県難病相談支援センター「アンビシャス」の滝美佳さん（左）と伊佐真一郎さん＝７日、沖縄タイムス社 画像（1枚）
　沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」（那覇市）は５月２３日の「難病の日」に患者や家族、支援者が体験を共有し合うイベントを開く。那覇市の県総合福祉センター４０１研修室とオンラインの「Ｚｏｏｍ（ズーム）」の同時開催で、午後２時から。
集まった意見を基に困った時に役立つリーフレット「難病のしおり」作成を目指す。
　国の指定難病は３４１疾患あり、県内の患者は今年３月末現在で１万２３５９人いる。
　アンビシャスは「世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）」に合わせて、３月２日にイベントを開催。１００人以上が参加した。相談員で看護師の滝美佳さんは「イベントで芽吹いた出会いを大切に、より成長させていきたい」と説明する。
　膠原（こうげん）病やパーキンソン病など１３団体の患者会があるが、患者会がない疾患も数多くある。
滝さんは「一人で心細い人もつながれるイベントになれば」と呼びかけた。
　申し込みは１３日正午まで、フォーム（https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScDSp5M8_KlXPBuJgqx56QxdyKFYU7KtK8jDogHClDQQKcjaA/viewform?usp=send_form）から。問い合わせはアンビシャス、電話０９８（９５１）０５６７（平日午前１０時～午後４時）。（社会部・吉田伸）
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