実は30〜50代女性に多い「リウマチ」。33歳で発症した筆者が直面した、想像を絶する“副作用と闘病”のリアル

　筆者が「関節リウマチ」（以下、リウマチ）の診断を受けたのは33歳の時。以来、10年近くにわたり治療を続けています。前編では、体に違和感を覚えてから診断に至るまでの経緯をお伝えしました。
　一般的に、リウマチは「高齢者の病気」というイメージが根強くあります。しかし、実は30代～50代の女性の発症が最も多いという事実はあまり知られていません。

　現在は適切な治療により、見た目には「普通」の生活を送れるまでになりました。しかし、発症からの数年間は、まさに暗闇の中を歩くような過酷な日々でした。今回は、その知られざる闘病のリアルを振り返ります。

リウマチの治療法

　整形外科で「関節リウマチの疑い」と告げられ、専門病院での精密検査を経て、正式な診断が下されました。

　リウマチは、自分の免疫が誤って自分の関節を攻撃してしまう「免疫異常」の病気。現代の医学でも「完治」させることは難しいとされていますが、症状を抑え込み、日常生活に支障がない状態（＝寛解）を目指すことが治療のゴールとなります。

　私の治療方針は、薬物療法。まずは免疫の働きを抑制する「リウマトレックス®」という飲み薬に加え、「生物学的製剤」による自己注射を併用することになりました。

「一刻も早くこの痛みから解放されたい！」

　そんな切実な願いを込めて始めた治療でしたが、待ち受けていたのは想像を絶する苦難の日々でした……。

薬の副作用でとにかく気持ち悪い！

　治療の柱となったのは、リウマチ治療で一般的に使われる「リウマトレックス®」という内服薬でした。しかし、この薬が私にとっては非常に厄介な存在となったのです。

　服用を始めると、これまでの人生で経験したことのない「異質な不快感」に襲われました。吐き気とも、めまいとも違う。強いて言えば「猛烈な車酔い」に近い感覚ですが、それともどこか違う……。体は芯から冷え切り、とにかく得体の知れない気持ち悪さが続くのです。

　副作用の出方には個人差があるようですが、私の場合は「ただ寝ているしかない」ほど。当初は週に2回の服用日でしたが、その日が来るのが恐怖でたまりませんでした。

　幸いなことに、体は少しずつ薬に順応していきました。数ヶ月も経つと、相変わらず不快感はあるものの、寝込むほどではなくなったり、体調次第では不快感が半分程度に収まったりと、徐々に「慣れ」が訪れたのです。

　この内服薬と並行して行っていたのが、生物学的製剤による「自己注射」です。

「自分で自分の体に針を刺す」という行為には、慣れるまで相当な緊張感がありました。幸い、こちらの薬には内服薬のような気分の悪さはなく、回数を重ねるうちにスムーズに打てるようになっていきました。

薬の副作用で感染症にかかりまくり！

　薬の副作用で苦しんだのは、あの独特な「気持ち悪さ」だけではありませんでした。

　リウマチ治療の肝は「免疫の抑制」です。それは同時に、外部の細菌やウイルスに対して無防備になることを意味します。これまで通り「至って普通」に生活していただけなのに、治療開始からわずか数ヶ月で、私の体は次々と悲鳴を上げました。

　おたふく風邪に、皮膚が赤く腫れ上がる「蜂窩織炎（ほうかしきえん）」、さらには正体不明の高熱……。

「普通の風邪」で済まない状況を何度も経験し、ようやく私は悟りました。除菌シートを常備し、執念に近いほど手洗い・うがいを徹底する。そうした「人一倍の対策」が、私の新しい日常になったのです。その努力の甲斐あって、昨年は一度も感染症にかからずに過ごすことができました。

　ただ、病気が奪っていったのは健康だけではありません。今でも苦い記憶として残っているのは、当時いい雰囲気だった男性とのエピソードです。

「おたふく風邪で（本当に）」
「急な発熱で（本当に）」

　何度もデートをキャンセルせざるを得ず、挙句の果てにはデートの最中に薬の副作用で体調が悪化。せっかくの時間を中断して帰宅することに……。

「嘘じゃない、本当に病気のせいなんです」と心の中で叫んでも、相手には伝わりません。不自然なキャンセルの連続に、彼は去っていきました。33歳、恋も仕事も全力で楽しみたかった時期に突きつけられた、リウマチという現実の厳しさでした。

歩けない！ベッドから起きられない！

　リウマチは、発症から1～2年の間に急速に進行するケースが多い病気です。残念ながら、私もその一人でした。初期症状として現れたのは、関節の激しい炎症。それに伴う「こわばり」と「腫れ」、そして容赦ない「痛み」です。

　この病気の最も残酷な特徴の一つに、「朝に症状がピークを迎える」という点があります。夜間に炎症の活動が活発になるため、目覚めた瞬間が一番苦しいのです。

「目が覚めた。でも、全身が固まって動けない……」

　無理に動かそうとすれば、激痛が襲います。それでも動かさなければ、いつまでも体は解（ほぐ）れません。激痛に耐えながら、無理やり体を動かし始める――。私の朝は、毎日が「自分との戦い」でした。

　あまりに足が動かず、家の中での移動にさえ「松葉杖」が必要だった時期もありました。

飛行機に乗ったら、ヒザが…！

　また、リウマチには「長く同じ姿勢でいると関節がこわばって痛くなり、動き出してしばらくするとマシになる」という特徴もあります。これは患者の間では「あるある」と言える症状かもしれません。

　仕事でカナダへ出張した際、長時間のフライトを経験しました。なるべく足を動かしたり、立ってストレッチをしたりと気をつけてはいたものの、到着後にはヒザの曲げ伸ばしができなくなってしまいました。結局、3日間ほどはヒザの可動域が狭いまま過ごすことになったのです。

　一番症状が出ていた時期は、映画館などに行くことも難しくなりました。同じ体勢でいると関節がこわばって痛むため、どうしても動きたくなってしまいます。しかし、座席で常にモゾモゾと動いていると、周囲からは「すごく落ち着きのない人」に見られてしまいます。

　そうした周囲の目を気にしてしまうこともあり、次第にそのような場所からは自然と足が遠のいていきました。

リウマチと性格

　かつて、几帳面であったり気難しかったりする人を「リウマチ気質」と呼ぶことがあったそうです。実際にリウマチになってから、私の行動は大きく変わりました。薬の副作用による感染症を防ぐために衛生面を徹底し、関節がこわばるのを避けるために「長時間同じ姿勢」を避け、さらには人混みも避ける……。

　病気になる前とは、行動がガラリと変わらざるを得ませんでした。こうした行動は、側から見れば「細かい人だな」と思われてしまうかもしれません。リウマチを経験して初めて、「体調や体質と性格というのは、実は連動するものなのだな」と実感しています。

　そんな日々を経て、発症から10年近くが経ちました。現在は薬の服用を継続しながらも症状は安定しており、ほとんど普通に生活できています。

　自己免疫疾患であり膠原病の一種である「関節リウマチ」は、いまだ発症の原因が完全には特定されていません。しかし、早期発見と早期治療によって関節の破壊は防げます。そして自分に合った治療を受け、症状を安定させることができれば、普通に生活を送ることは可能なのです。

　私のこの体験記が、少しでも誰かのお役に立てることを願っています。

＜文・イラスト／まなたろう　監修／前田俊恒（まえだ整形外科リウマチクリニック 院長）＞

【監修者プロフィール】
前田 俊恒（まえだ としひさ）
まえだ整形外科リウマチクリニック 院長
医学博士／整形外科専門医／リウマチ専門医／リハビリテーション科専門医
肩こり・腰痛・関節痛などの慢性疼痛から、関節リウマチ、骨粗鬆症まで幅広く診療。
日常生活に根ざした運動指導・セルフケアの啓発にも力を入れている。肩や膝、腰の痛みなど日常の体の不調やリウマチの診断、薬物治療や啓蒙活動についても、医学的根拠に基づいた分かりやすい解説を行っている。

【まなたろう】
多岐にわたって興味があるアラフォーライター。コーヒーが好きでコーヒーソムリエ資格取得。海外に12年ほど住んでいたため、英語はそこそこ堪能。